引言

preface

CAR-T细胞免疫治疗又称嵌合抗原受体T细胞疗法，是一种通过改造T细胞达到精准引导和靶向杀伤，从而治愈血液肿瘤疾病的治疗技术。经过CAR-T治疗后，很多血液病患者可以康复出院。但患者出院后仍会面临各种因素带来的不良影响，例如长期血细胞减少、低丙种球蛋白血症和感染等风险。因此，患者治疗结束后的院外自我管理非常重要！

一、预防感染

1、居住环境

保持居住环境干净卫生。每日开窗通风2-3次，秋冬季开窗通风时，注意做好保暖，避免着凉。室内禁养宠物，不铺地毯，不养鲜花、水培及土培植物。另外，由于土壤中含有大量真菌孢子，患者出院后不要进行翻地、除草等事项。出院初期，不建议亲属探视及参加家庭聚会，避免交叉感染。

2、基础护理

注意个人卫生，勤换衣物，生活用品单独使用，减少交叉感染；秋冬季节皮肤干燥者，不要用手抓挠皮肤，可采用温和浴液，涂抹维生素E乳液；餐前洗手，三餐前后使用医用漱口水或淡盐水进行漱口；保持大便通畅，每晚清洗肛周及会阴部，必要时进行坐浴；不要用手揉眼睛，抠挖鼻孔，避免感染和出血。

3、饮食方面

患者饮食需遵循干净、卫生、新鲜、自煮、多样化的原则。可多食用富含丰富优质蛋白的食物，例如鱼、鸡蛋、瘦肉、牛奶等；丰富维生素的应季蔬菜、水果；选择表皮光滑，无斑点可去皮的水果；不食用外卖及隔夜饭菜；禁食辛辣刺激、油腻、腌制食物。

4、静脉导管维护

携带静脉导管的患者，需要按时到门诊进行导管维护。PICC静脉导管每7天维护一次，输液港每28天（4周）维护一次。如穿刺部位出现红肿、疼痛、渗血、渗液、贴膜卷边或松动要及时到附近医院进行维护。

5、预防病毒感染

通常患者在CAR-T治疗30天后，由于免疫球蛋白和淋巴细胞的减少，容易出现疱疹病毒感染，这时需每日观察周身皮肤有无红疹、疱疹或局部皮肤出现针刺样疼痛。另外，对于低丙种球蛋白血症的患者，建议定时输注免疫球蛋白以提高免疫力。如出现任何不适症状，立即联系主管医生。

二、病情监测

1、监测CRS（细胞因子释放综合征）反应

细胞因子释放综合征 (CRS) 是CAR-T治疗最常见的副作用之一，通常发生于CAR-T细胞输注后1-14 天。轻度临床表现为发热 、疲劳、头痛、关节痛。严重者以低血压、高热为特征，进一步加重可引起休克、器官受损、血管渗漏等。因此，出院患者需每日监测体温、脉搏、血压和血氧，如出现发热、胸闷、憋气、心悸、血压和血氧的异常，需要及时联系主管医生。

2、监测ICANS（免疫效应细胞相关神经毒性综合征）反应

ICANS（免疫效应细胞相关神经毒性综合征）是CAR-T治疗第二常见的不良反应，常发生在细胞输注后6天，部分患者可能发生于细胞输注后1个月，甚至更晚期。因此，患者出院后需监测有无头痛、头晕、幻觉、异常运动及口齿不清等情况。建议患者出院后前3个月内，每日进行简单书写和计算测试，可用于检测早期ICANS的发生。为降低患者出现迟发性神经毒性的风险，建议患者CAR-T细胞输注后8周内不要驾驶车辆。

3、血标本的监测

患者出院后，需遵医嘱定时来院检查血常规、生化常规、细胞因子等血标本。如果血小板低于20x109/L，血红蛋白低于60g/L，中性粒细胞低于0.5 x109/L且伴有发热，要及时联系主管医生。另外，患者居家时需卧床休息，体位变换时动作要轻缓，避免发生体位性低血压。

4、肝功能及乙肝病毒监测

患有乙型肝炎感染史的患者，在回输CAR-T细胞后应该严密监测肝脏功能及乙肝病毒DNA情况。对于有乙型肝炎感染史的患者，建议使用抗乙肝病毒药物进行预防；而对于乙肝表面抗原阳性患者，可按规律给予抗病毒治疗。

5、自我病情观察

每日监测体温、脉搏、血压和血氧等生命体征；关注有无腹痛、腹胀、头痛、呕吐等症状；观察肿瘤部位有无肿大或新发皮下肿块等。

三、用药管理

患者需遵医嘱按时、按剂量服药，不得擅自加药、调整和停用药品。若服用中药及保健品等需要咨询医师后服用。CAR-T细胞治疗后，患者会继续口服复方磺胺甲噁䂳预防卡氏肺囊虫肺炎，阿昔洛韦或伐昔洛韦预防病毒感染，伏立康唑预防真菌感染。此时，需要注意口服复方磺胺甲噁唑时要多饮水，避免尿液结晶。

四、活动指导

患者恢复初期，身体比较虚弱，可先在室内活动，再逐步过渡到户外。不建议高强度运动，以自身舒适为宜。适当进行有氧锻炼，例如散步、太极等缓慢的运动，促进身体恢复。秋冬是流感高发季节，外出应戴好口罩，预防感冒。不去人流密集的公共场所，不接触患有感冒、新冠及肺炎等具有传染性疾病的人员。

五、随诊复查

患者出院后需遵医嘱按时到院复查，如出现任何不适请及时与主管医生联系。建议CAR-T细胞治疗后4周内的患者，居住在治疗单位或配套齐全的医院附近，确保能在60分钟内到达。在细胞输注后的前3个月内，建议身边有一位成年照护者陪护，如父母、配偶或其他护工。可靠、持续和充分知情的照护者至关重要。

CAR-T细胞治疗患者出院后，“预防大于治疗”，自我管理的措施要点请牢记！