2025年1月，15岁的江苏少年小昊（化名）被确诊为T淋巴母细胞淋巴瘤。在外院初步完成4个疗程化疗后，为寻求更规范、更精准的后续治疗，帮助孩子彻底战胜病魔，一家人不远千里，从江苏慕名来到北京博仁医院儿童血液/肿瘤科。针对小昊的病情特点，张永红教授团队为他量身制定了个体化诊疗方案，全程精细化管理。历经近一年的规范系统治疗，如今小昊病情已达到持续深度缓解，顺利进入维持治疗阶段，正朝着康复稳步前行。

（出院合影）

1、15岁少年颈部突现包块，意外确诊恶性肿瘤

2025年元旦假期刚过，我们接到正在读高中的儿子小昊学校打来的电话。老师说，孩子脖子上摸到一个包块，有点大，建议我们尽快带孩子去医院看一看。

我们不敢有丝毫耽搁，第一时间带他去当地医院检查。小昊先后做了超声和CT检查，结果显示颈部淋巴结肿大，甚至全身多处也有肿大淋巴结。医生建议我们立刻转往上级医院做进一步诊治。

我们马上带小昊来到一家省级医院就诊。等待病理结果的那几天，我几乎彻夜未眠，每一分钟都被拉得很长。终于，病理报告出来了：T淋巴母细胞淋巴瘤，Ⅱ期A组。

15岁的少年，人生的考卷才刚刚铺开，命运却猝不及防递来了一道最难的考题。我们一家原本平静安稳的日子，从拿到报告的那一刻起，被彻底改写。

2、化疗初见疗效，辗转北上寻求规范诊疗

在省级医院，医生很快为小昊启动化疗。前两个疗程疗效显著，纵隔肿瘤缩小了65%。但我们丝毫不敢松懈——T淋母本身治疗难度高、预后存在不确定性，复发风险也不容忽视。尤其是小昊当时并未采用儿童方案进行规范治疗，而是使用了成人方案的改良版，这也让我们对后续治疗的规范性和长期效果充满担忧。

那段时间，我开始大量查阅T淋母的相关资料：中文文献、英文指南、临床研究、患者论坛……只要和T淋母相关，我都一字不落地认真学习，努力从海量信息里寻找最适合孩子的治疗方向。也正是在这个过程中，我关注到了张永红教授——作为国内儿童淋巴瘤领域的权威专家，她牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组，在儿童T淋母的规范化诊疗与疑难重症救治上，拥有极为丰富的临床经验。

我和爱人也通过病友分享、临床案例等多方了解到：治疗T淋母，要么去上海，要么来北京。最终，我们选择了去北京找张永红教授团队。我们一致认为，在T淋母这个领域，张教授的学术水平和临床实力，是最让我们信服、也最能托付希望的选择。

2025年4月，小昊在省级医院完成第4个疗程化疗后，我们立即带着孩子奔赴北京，开启新的治疗征程。

3、切换儿童方案，精准施治筑牢康复防线

2025年5月，我们带着小昊来到博仁医院就诊。入院后，张永红教授团队第一时间为小昊完善检查，并邀请周春菊教授对他近期院外PET/CT结果进行会诊评估，提示纵隔仍有残留病灶但无进展。考虑到小昊正值青少年，张教授团队根据国际儿童非霍奇金淋巴瘤分期系统（IPNHSS），存在纵隔巨大瘤灶，重新将病情判定为III期CNS2。

如果继续沿用成人治疗方案，小昊不仅存在缓解率偏低，还面临复发风险较高的问题。对此，张教授团队经过综合研判，迅速优化并调整治疗策略——将原本的成人改良方案，更换为更适合儿童及青少年的CNCL-NHL-2017-LBL高危组方案化疗，从诱导缓解阶段启动VDLP化疗，并联合硼替佐米以提升激素敏感性，为后续治疗奠定更稳固的基础。

我也在陪伴治疗、不断学习的过程中逐渐明白，儿童淋巴瘤与成人淋巴瘤在诊疗方案上差异巨大。疾病分期是否精准、治疗方案是否规范、是否贴合儿童青少年的生理特点，甚至可能直接影响孩子的长期预后与复发风险。

小昊在接受诱导化疗两周后，核磁检查提示纵隔残留病灶较之前又明显缩小，且一直到出院都未见进展。这一结果，让我们更加坚信当初的选择是正确的。

张永红教授团队结合前期病理分期提示存在较大瘤灶、来京就诊时肿瘤仍不排除具有活性，以及基因检测检出几个可能影响预后的不良突变，最终决定采用高危组方案进行化疗，为孩子筑牢长期生存的坚实防线。

化疗期间，各种考验接踵而至：骨髓抑制、感染发热、口腔溃疡、药物性肝损伤、凝血功能异常…… 每一次都让人倍感揪心。幸运的是，张永红教授团队始终沉着应对，及时施治，一次次带着我们化险为夷。

2026年2月初，小昊在专家团队精准分层规范治疗下取得显著疗效，病情达到持续深度缓解，平稳进入了维持治疗阶段。出院那天，看着他那么开心雀跃，那一刻，所有的奔波与煎熬都有了归宿，也让我满心期待，陪着他一步一步，稳稳地走向康复。

4、化身“研究型家长”，细数抗癌实战核心经验

陪伴小昊治疗的这一年，我从最初的焦虑无助，慢慢成长为病友口中的“研究型家长”。这也跟我本身从事数据分析工作有关，业余是一名全网拥有5万+粉丝的博主，闲暇之余跟大家分享一些我的分析。所以我习惯用理性、严谨的思路去梳理治疗细节，这段求医路也走得更清晰、更笃定。我也把这段时间总结出的关键经验分享给大家，用真实经历帮到更多正在经历困境的家庭。

（1）选对专家团队，有时比选医院更重要

小昊最初在省级医院治疗效果尚可，但我依然坚持带孩子北上求医——只为找到最擅长儿童T淋母的专业团队。在博仁，张永红教授团队真正做到精准分层、个体化治疗、节奏紧凑，只要孩子指标允许，就会及时推进下一阶段治疗，不耽误、不拖延。

通过全国病友群，我接触过很多家长，了解到有些孩子是在病情尚未得到有效缓解的情况下，治疗中断、用药跟不上，肿瘤细胞就很容易产生耐药，很让人惋惜。对于T淋母这种高侵袭性血液肿瘤来说，治疗的及时性与规范性至关重要。而经验丰富的团队，能在关键时刻做出最准确的判断。同时，团队依托基因检测进行精准分型、指导用药和风险预判，让治疗更科学、更个体化。

（2）感染无小事，预防远比抢救更重要

小昊此前在省级医院曾感染过两次——一次甲流，一次乙流。核心原因就是病房人员密集，防护难度大。化疗后骨髓抑制期的孩子免疫力极低，一次严重感染就可能中断化疗、加重病情、增加费用，甚至危及生命。在我看来，更少的交叉感染风险，才能为高强度化疗保驾护航。

（3）饮食营养是底线，会吃才能扛住治疗

化疗期间孩子胃口差、恶心腹胀、需低脂饮食，我就花心思研究各种开胃低脂食谱：用零添加的调料做黄焖鸡、不辣的“毛血旺”等等；我还发现零添加苏打气泡水能够缓解用药后胃胀的情况。

说到底，身体要恢复，营养得跟上。白细胞恢复、造血修复都离不开蛋白质和营养支撑。在医生允许、不影响治疗、不增加肝肾负担的前提下，我也会给孩子适当补充安全的营养剂。虽然这些东西不能代替正规治疗，但可以缓解饮食限制导致的营养不足问题。

（4）心态不是玄学，是治疗的一部分

之前孩子在省级医院，病房里大多是中老年人，整个氛围比较沉闷。转到博仁之后，小昊所在的病区基本都是小朋友，环境一下子活泼起来了，孩子的心情明显不一样了。医院还经常组织各种活动——生日会、手工课，还有公益捐赠，小昊也收到过好几次礼物。虽然他已经不能算是“小朋友”，但每次拿到礼物时，那种发自内心的开心是藏不住的。积极乐观的心态，看似无形，却实实在在支撑着孩子扛过一轮又一轮治疗。

回望这段近一年的时光，虽然艰辛，却也让我们一家人重新认识了生活。我们跟着他改变了饮食和作息，也学会了在不确定中寻找确定。我把自己总结的经验一点点分享出去，渐渐发现，能帮助别人，也是治愈自己的一种方式。

未来的路还很长，但至少眼下，春天的阳光已经照进我们的生活。小昊的状态一天比一天好，我们心中也充满着新生的喜悦和希望。在此衷心感谢张永红教授团队的精湛医术与悉心守护，感谢每一位曾伸出援手帮助我们的好心人，也希望我们的经历能给正在经历风雨的家庭，带去一丝光亮与信心。

病例点评——

患者小昊病初以纵隔巨大瘤灶起病，在当地医院成人血液科诊断T淋巴母细胞性淋巴瘤，分期Ⅱ期A组，按成人方案予2个疗程Hyper-CVAD+培门冬酶化疗。化疗初期未行腰穿鞘注，后续仅行鞘注1次。末次疗程后因肺部感染停药37天。复查PET/CT纵隔仍有残留病灶。

入我院后，经周春菊主任病理会诊明确诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤，排除早前T免疫表型；考虑患儿为青少年，根据国际儿童非霍奇金淋巴瘤分期系统（IPNHSS），存在纵隔巨大瘤灶，应定为III期CNS2；通过会诊外院提供的核磁、CT及PET/CT，同时结合我院核磁检查结果，评估瘤灶持续缩小无进展，仅纵隔残留少量低活性灶；送检其外院病初病理组织完善RNAseq和肿瘤相关突变基因筛查以明确预后不良基因。

综上分析，患者存在以下高危因素：①患儿应该按照儿童/青少年T淋巴母细胞淋巴瘤方案治疗，但患者在外院用成人方案，化疗当天未行鞘注，后续鞘注次数也明显不足，增加中枢复发风险；②末次化疗后存在明显治疗延迟，增加进展/复发风险；③肿瘤组织存在预后不良的JAK3、TP53等基因变异。

鉴于以上预后不良因素，更换为BFM改良的CNCL-NHL-2017-LBL高危组方案化疗，并在诱导缓解VDLP化疗中增加蛋白酶体抑制剂硼替佐米以降低耐药风险。患者中期评估获得完全缓解，排除首次缓解后衔接异基因造血干细胞移植的适应症，继续顺序化疗，目前进入维持治疗期。

基于多维预后评估的精准分层治疗策略是提高T淋母治愈率的关键，能将治愈率提高至80%以上，不仅适合儿童/青少年，也适合25岁以下的年轻成人。我们希望通过这个病例分享，提醒发病年龄超过14岁的青少年淋母患者，要在儿童血液肿瘤科早诊早治、规范管理，以获得更高的治愈机会。

——张永红教授团队刘英主任

本文专家简介

张永红教授

主任医师，教授。

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、血液三科（儿童血液/肿瘤）主任。

原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。

从1983年进入北京儿童医院血液科，从事儿童血液肿瘤临床工作43年，擅长各种儿童血液及肿瘤性疾病的诊治，2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人，2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的精细分层化疗方案，使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%。担任多项省市级以上科研课题，在Blood及Blood Advances等国内外专业杂志发表相关论文130余篇，撰写专业书籍10部。1999-2004多次在美国St. Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心、美国MD. Anderson癌症中心的儿科做访问学者。

社会兼职：

全国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）组长；

《中国小儿血液与肿瘤》杂志主编；

CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长；

中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员；

中国女医师协会靶向治疗专委会常委,儿科学组组长；

中国抗癌协会转化医学委员会委员；

中国研究型医院学会生物治疗专委会委员；

多家杂志的编委。

刘英主任

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液三科（儿童血液/肿瘤）专家，病区主任，副主任医师，医学博士。从事儿科血液肿瘤专业30余年，1995年开始就职于解放军总医院儿童血液肿瘤科20余年，2019年加盟北京高博博仁医院儿童血液肿瘤科。《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委、儿童肿瘤精准治疗专委会委员。擅长各种儿童血液肿瘤性疾病的诊断和治疗，对儿童血液系统肿瘤的化疗及危重症处理具有丰富的临床经验，尤其擅长儿童白血病和淋巴瘤的化疗及免疫靶向治疗。曾主持或参与多项临床试验研究和科研课题，以第一作者发表核心期刊论文20余篇，SCI论文3篇，多次在欧洲血液学会议、美国血液学会年会、国际儿童青少年和年轻成人淋巴瘤大会上作大会发言。

《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委

女医师协会靶向治疗专委会会员

主持及参与的临床试验研究：

1. 不同B细胞靶点CAR-T序贯治疗儿童和青少年难治复发B细胞淋巴瘤的II期临床试验（ChiCTR2000030954）；

2. 供者CD7 CAR-T细胞治疗儿童青少年难治复发T淋巴母细胞淋巴瘤的I期临床研究（ChiCTR2100045863）；

3. 双抗原靶向CART联合单抗原靶向CART序贯治疗儿童青少年难治复发成熟B细胞淋巴瘤的I期临床研究（ChiCTR2100045864）

参与的课题研究：

1. 国家杰出青年科学基金资助项目（39825111）：脐血造血干/祖细胞体外扩增的研究；

2. 北京市自然科学基金资助项目（7032028）：抗B细胞肿瘤和调节免疫网络的抗原肽研究。

刘杨医生

高博医学（血液病）北京研究中心北京高博博仁医院血液三科（儿童血液/肿瘤），主治医生。

高博博仁儿童血液肿瘤团队创科团队成员之一，熟练掌握儿科常见病及儿科危急重症的诊治，擅长儿童血液病的诊断、鉴别诊断和治疗，病种包含白血病、淋巴瘤等，对化疗期间不良反应及并发症的处理，积累了一定经验。2018年开始参与中国儿童淋巴瘤协作组（CNCL）的工作至今。以第一作者发表SCI论文1篇，第一作者发表国内核心期刊论文1篇。

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（本文根据患者/家属口述进行整理，为保护隐私，均使用化名。个体病情差异大，具体诊疗方案请务必遵医嘱。）