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博仁月报 | 那些曾被病魔缠身的TA们,上学了,工作了,结婚了……

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阳春三月,春风和煦,繁花似锦,处处洋溢着蓬勃的希望与生机。北京高博博仁医院内,战友们的好消息接连不断;医疗团队关爱战友系列活动也在持续进行中。让我们一起来看看,这个三月的博仁“新鲜事儿”~

壹 | 春暖花开时,传来战友好消息

① 急髓白血病伴AML-ETO融合基因阳性,移植后快6年了,已经复学啦


一位急性髓系白血病伴AML-ETO融合基因阳性的小朋友,在接受亲缘半相合造血干细胞移植术(HLA配型4/6相合)后仅1个月,流式MRD阴性,AML1-ETO融合基因阴性,骨髓及外周血转化为完全供者型。移植后规律复查骨穿也是持续缓解状态,AML1-ETO融合基因持续阴性。金秋十月他将迎来康复6周年,小朋友也早已顺利复学,朝着他期盼已久的梦想和璀璨光明的人生,大步走去。



② B急淋伴E2A-PBX1的女孩,移植后5年的复查,结果棒棒哒


一个大眼睛、内向、很有绘画天赋的女孩儿,2016年8月末出现关节痛疼、发热,不幸确诊B急淋伴E2A-PBX1,化疗后基因转阳,在童春容主任团队做了CD19 CAR-T细胞治疗后,又在吴彤主任团队接受了造血干细胞移植治疗。尽管移植后发生过感染、GVHD,但都被逐一控制,移植后她的原发病一直为E2A-PBX1阴性的完全缓解。最近她来做移植后5年的复查,结果非常好,期待她今后的生活美好、幸福,梦想成真。



③ 急髓白血病M5的青年小伙儿,移植后4年,步入幸福婚姻殿堂


2018年夏天,即将迎来而立之年的青年,不幸确诊急性髓系白血病M5。在接受造血干细胞移植治疗后已有4年时光,如今他也找到了相携一生的爱人,郎才女貌,佳偶天成。



④ T急淋伴SIL-TAL1融合基因,化疗联合移植后,顺利出院回家


2021年底,又要长大一岁的小朋友出现反复高热,体温最高39.9℃,伴阵发性咳嗽。在当地医院做了详细检查后,确诊急性T淋巴细胞白血病伴SIL-TAL1融合基因。专家团队给予个体化化疗后,骨髓基因转阴;后按序化疗,达到持续缓解状态;又给予造血干细胞移植治疗。之后复查骨髓仍为持续缓解状态,小朋友状态不错,已经出院回家。



⑤ 霍奇金淋巴瘤的小朋友,规范化治疗后,开心出院


这是一位来自南方初治的小朋友,2022年底,他因颈部多发淋巴结肿大,全面检查后最终确诊为霍奇金淋巴瘤。入院按照精准分层、规范化治疗后,病情恢复得非常好,肿瘤已无活性,完全缓解。妈妈形容这次的治疗是“没走弯路少受罪”,一家人开开心心地出院了~



⑥ 多发性骨髓瘤的阿姨,入组临床试验后,找回新的生机


2022年3月,因左侧胸部疼痛检查后诊断为多发性骨髓瘤kappa轻链型,DS分期III期A型,ISS分期I期,R-ISS分期I期,高危。于外院化疗3疗后评估疾病进展,为进一步治疗来我院。入院完善筛选期检查后,符合所有的入选标准,阿姨及家属同意进入临床试验组寻求新的生机。经过胡凯主任专家团队精准靶向治疗后,阿姨病情得到很大的好转,如愿出院,定期复查。


贰 | 关爱战友系列活动,温暖进行中

一对一免费视频咨询


造血干细胞移植学科带头人吴彤主任“血液病患者一对一免费视频咨询”系列活动持续进行中,已为许多血液病战友送上专业、温暖的诊疗服务。(对于移植前有需求的战友们,可以添加下方海报中小助手微信,报名参加后续免费视频咨询活动哦~)



关爱血液病战友直播活动


成人淋巴瘤专家胡凯主任为广大战友带来“医患交流系列活动——多发性骨髓瘤的治疗”,为线上的战友和家属朋友详细科普关于疾病的知识,并对大家提出的问题进行耐心解答。


血液病移植专家李智慧主任为移植战友们带来“移植系列科普直播——新冠,甲流,诺如,移植后的你该如何面对”,帮助大家有效预防病毒感染以及减少对病毒的恐慌焦虑。


移植科移植仓王小霞护士长也为将要接受造血干细胞移植治疗的战友和家属们带来“入仓宣教相关答疑”直播活动,从入仓前、仓内、出仓后的“一条龙”准备工作、护理服务进行全面、详细的讲解。



“小白春天”医患交流会


脱下白大褂,儿童淋巴瘤学科带头人张永红主任再次走进“小白春天”直播间,为家长朋友们带来儿童淋巴瘤的详细科普解读,并同儿童淋巴瘤专家胡波主任一起为线上线下的朋友答疑解惑。


儿童血液病专家潘静主任携手吴小圆护士长也如约来到爱心直播间,和大家面对面交流,一起聊聊血液病战友应该怎样应对“甲流与新冠”的问题,并总结分享了病区2022年度的防感染成果。



每个月,博仁医疗团队都会为战友及家属朋友带来大家治疗当中最关心、最需要注意的一些事情,帮助大家少走弯路,早日战胜疾病。如果想要参加之后的系列活动,也可以在【文末留言】或者联系【小助手微信】进行咨询/报名。

叁 | 三月好时节,献血大巴再进博仁


三月樱花烂漫,在这个温柔的时节,献血大巴踏着花路再次走进博仁。我们的医护人员、患者家属、爱心志愿者们用自己的温暖爱心献出滴滴热血,让生命继续蓬勃跳动。不必万丈光茫,但始终温暖有光。感谢每一位无偿献血的你~



亲爱的血液病战友、家属朋友们,希望通过我们的共同携手,齐心协力,帮助大家早日战胜病魔,回归正常生活!



编辑排版 | Flora

审核 | 楠 娟 Lily

文章来源 | 博医同行