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患者故事

幸福人生突然“脱轨”,免疫治疗+移植后,励志姐姐迎来自己的新天地

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生命充满偶然,无论是偶然而来的幸运还是偶然而来的痛苦,当我们与其相逢,唯一能做的,除了直面它,就是接纳它。

2015年12月,即将成为二胎妈妈的三木(化名)被确诊为急性B淋巴细胞白血病(BCR-ABL1-P190阳性),原本幸福安稳的人生突然“脱轨”,她惊恐过、无助过、也绝望过……但她知道,自己必须勇敢直面病魔,只有接纳它,才能战胜它。确诊后,三木一直在当地医院接受化疗,但不幸的是,2018年病魔卷土重来,三木髓外复发了,并且病情严重到她的脚也不能行走。在从病友群了解到北京高博博仁医院后,三木联系到了童春容主任,在与童春容主任简要沟通后,三木当即决定“北上”。2018年11月的寒冬,三木坐上了“生命的救护车”,跨越400多公里,从济南来到了北京。自此她开始了自己的重生之旅,她经历过无数个绝望的夜晚,也曾在生死线上徘徊挣扎。但好在,她用一颗温暖而坚韧的心,迎来了属于自己新的天地。

(如今岁月静好的三木)

幸福安稳的人生

突然面临“生死考验”


2015年年底,怀孕七个月的三木突然开始流鼻血,而且怎么也控制不住,在家人的陪伴下她前往了当地的医院。让她意想不到的是,就在血常规结果出来之后,她很快被安排了一场手术。就在进手术室之前,三木听到医生喊了一句:“那个白血病的病人,到一号手术室。”她才突然反应过来,原来自己得了白血病。


剖宫产手术后的三木,在恢复了几天后,家人才郑重告诉她最终的结果。她被确诊为急性淋巴细胞白血病,而肚子里的孩子,最终没能保住。时间过去近十年,但这些依旧是三木不愿回想起的记忆。伴随着一个小生命的离去,她之后面临的是更为艰难的生死考验。


确诊之后,三木开始在当地医院接受化疗,化疗一段时间之后,她感觉好多了,一心想着从此就能好起来的她,在停止化疗回到家中后,最终还是复发了。“2018年年初,我髓外复发,并且病灶也转移了,我的脚开始出现问题。那年下了好几次病危通知书,有一段时间,我经常是昏迷了再清醒,然后再昏迷。后来家里人才告诉我,当时医生已经通知他们准备后事了。”

所幸的是,在最绝望的时候,三木通过病友群联系到了童春容主任。从那刻起,她的生命迎来了新的转机。


生命的列车

通往希望的终点


2018年8月,身处险境的三木在微信上联系到了童春容主任,在说明情况后,童春容主任建议她来北京高博博仁医院进行治疗。“我当时也没想到,童主任会回复我。当时状况非常糟糕,在了解到我的情况之后,童主任跟我说了一句:‘你来吧!’很让人踏实的一句话,然后我们就决定去北京。


于是在2018年11月,三木在家人的陪伴下,坐上了“生命的救护车”,从济南跨越四百多公里,来到了北京高博博仁医院。救护车抵达当天,三木就住进了病房,童春容主任团队很快为三木制定了方案,顺利进入治疗。


接受治疗一个月后,三木的病情得到了缓解,但她又面临一道新的人生选择题。“那时医生问我是想采取保守治疗还是想要永久地活下去,考不考虑移植。”事实上,在此之前,三木和家人的想法都是保守治疗。说起缘由,三木很诚恳地说道:“之前确实没想过移植,因为害怕病友们说的排异反应,感觉移植完可能会随身带尿袋,终生服药之类的,所以想着保守治疗就好了。”


任何改变都不是一蹴而就的,但对于三木来说,自从来到北京高博博仁医院后,她所经历的痛苦和冰冷似乎都不再那么强烈,她也感受到自己不是一个人在面对。在医生和护士的耐心鼓励和专业讲解下,在看到一些病友分享的关于移植的故事和感受后,三木最终决定接受造血干细胞移植,由她的表妹作为供者。


(三木和她的表妹)


“我的整个移植过程是比较顺利的,转战到移植科后,移植科的医生和护士们也都非常用心,他们就像我的家人一样,给我一种很温暖安心的感觉。我真的特别感激来到博仁,特别感谢童春容主任、刘双又主任、安丽红主任,吴彤主任、宋艳智主任、王琪医生,还有胡正红护士长和王小霞护士长......”回想起在博仁的治疗经历,三木一一细数着那些给予自己温暖与鼓励的医护人员,言语之中饱含感激。

(三木顺利出仓纪念合影)

“就像我说的,博仁就像我们的家一样,我希望能以自己的经历帮助更多病友少走弯路。我也从心底里觉得,来到博仁治疗的病友们都是很有福气的,因为他们能拥有新的希望和重生的机会。”三木笑着说道。


相信一切都是最好的安排

前不久,三木顺利通过了五年大查。回忆起那个特别的日子,她分享道:“结果出来的那天,胡正红护士长跟我说:‘三木,恭喜你毕业了!’ 我听到这句话时激动地落泪了,感觉自己真正完成了一次洗礼。”那一天,三木带着鲜花和锦旗再次回到博仁,感谢曾挽救她生命的白衣天使们。

如今的三木,已经渐渐回归了正常生活,平日里喜欢看书的她,也经常在网上分享自己的心得感悟,希望通过网络传递更多正能量。关于自己的抗白经历,三木也有一些心路历程想同病友们分享:“我们生了病,既然无法改变,就把它当作上天的一种磨炼,积极去治疗,也要把自己的注意力转移到未来的规划上,多看书多学习,让自己静下心来,找到一些强大自己的方式,毕竟我们还要有未来的生活。


回想起这些年的改变,三木笑称自己生病之前是⌈傻白甜⌋,当时她经常说的一句话是“除了生死,一切都不是事。”继而她又豁达地笑着说:“结果上天就来考验我了,那我觉得,这样的事情发生了,我们就去勇敢面对。”


美丽的三木姐姐

现在的三木,时常这样告诉自己:“不管来的是好事还是坏事,都是暂时的。” 这也正如她在五年大查后写下的感悟“纵有疾风起,人生不言弃”,始终心怀感恩的她,千帆过境后,终于迎来自己闪闪发光的人生。


移植科宋艳智主任点评——

三木(化名)是Ph阳性急性B淋巴细胞白血病,这种白血病因为有了络氨酸激酶抑制剂治疗,治疗效果已经明显改善。但对于相当一部分患者仍然需要异基因造血干细胞移植治愈。三木移植前有严重的合并髓外白血病,几近瘫痪。移植后她的下肢功能也完全恢复,现在已经回归正常的生活。因此,对于化疗效果不好的Ph阳性急性B淋巴细胞白血病患者,应该考虑移植。三木的故事也告诉我们,即使移植前因为髓外白血病导致瘫痪,仍然能取得非常好的疗效,在白血病治好的同时,肢体功能也完全恢复。


本文专家介绍

童春容主任

高博医学(血液病)研究中心免疫与靶向治疗学科带头人,高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院科研院长,血液一科(普通血液病)主任,从事血液内科临床工作及实验研究30多年。

擅长各类恶性血液肿瘤的整合诊断(整合临床病史及多种实验室诊断技术)及综合诊疗(化疗、免疫治疗、靶向治疗、中药等),注重个性化精准诊疗,尤其擅长血液肿瘤的免疫治疗。

为国内较早一批开展免疫治疗的专家之一,在CAR-T细胞治疗难治复发血液肿瘤领域为国际领先水平,获得国际学术界的认可。领导团队与企业合作联合在国内率先采用新型第二代CD19-41BB-CAR-T细胞治疗难治复发的急性B淋巴细胞白血病;此后联合开发了多种靶点的CAR-T临床用于治疗血液肿瘤,包括CD1a、CD4、CD7、CD20、CD22、CD30、CD33、CD70、CD79b、CD123、CD138、CD371等。是国内外开展CAR-T临床研究病例数及靶点种类最多的中心治疗之一。多项研究成果在ASH,EHA,EBMT,JSH上展示,多篇论文被《Leukemia》,《Blood Cancer Journal》,《American Journal of Hematology》等著名杂志收录。还注意发展多种免疫治疗技术,如新抗原免疫治疗等治疗血液肿瘤及实体瘤等。

吴彤主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任,医疗院长。

亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,血液病数字诊疗专业委员会主任委员,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

从事造血干细胞移植30余年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症移植物抗宿主病(GVHD)和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序贯移植,二次异基因移植等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系,使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率为国际领先水平的结果。CAR-T桥接异基因造血干细胞移植治疗难治复发的B急淋及T急淋的研究结果发表于《British Journal of Haematology》,《Frontiers in Oncology》及《Transplantation and Cellular Therapy》等国际期刊。

刘双又主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液一科(普通血液病)十二病区主任;主任医师;德国海德堡大学医学博士。

曾长期在武汉华中科技大学附属同济医院工作,专业为血液/肿瘤。近几年在北京博仁医院主要从事各种难治/复发血液肿瘤的诊断和治疗,特别是CAR-T细胞免疫治疗及相关临床研究。

多项研究成果发表在国内外医学期刊上,如Blood Cancer Journal,American Journal of Hematology,European Journal of Cancer,并多次在ASH,EHA,EBMT等国际血液学大会进行口头发言及壁报展示。

宋艳智主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(移植技术)一病区,副主任医师。

具有10余年临床工作经验,长期从事异基因造血干细胞移植工作。擅长:异基因造血干细胞移植及各种常见移植合并症的处理。

中国生物医学工程学会干细胞工程技术分会移植与血浆置换学组委员。

McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater。

作为通讯作者发表多篇SCI论文,最高影响因子12。

《Cochrane Database of Systematic Review》、 《Plos One》、 《Journal of Integratieve Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。

McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater。

作为通讯作者发表多篇SCI论文,最高影响因子12。

《Cochrane Database of Systematic Review》、 《Plos One》、 《Journal of Integratieve Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。

安丽红主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液一科(普通血液病)十二病区,副主任医师。

擅长:复发难治性急性淋巴细胞白血病/髓系白血病,混合细胞白血病、淋巴瘤等恶性血液淋巴系统肿瘤CAR-T、抗体、靶向药物、化疗等,以及常见疾病如慢性粒细胞白血病、免疫性血小板减少性紫癜、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合征等诊治。


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