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患者故事

近12年“抗瘤”持久战,与死神的殊死搏斗中,他做了这样的决定……

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从高博医学(血液病)北京研究中心·北京博仁医院成人淋巴瘤科转移到移植科三病区,我们见到了在这一年多的时间里,已经先后两次向北京中慈公益基金会“守护安安”血液病专项公益基金各捐款20万元的老张。彼时,他刚从病房外的走廊里“溜达”回来,用着虽不太标准、却又别有一番地域风情的普通话,热情地和我们打着招呼。临近春节时,老张在妻子和女儿的陪伴下,暂别病房,回到他们挚爱的故乡,与家人共度这份久违的团圆时刻。


一场长达近12年的艰难持久战


老张今年64岁,2009年8月,他被确诊为多发性骨髓瘤,自此他与病魔之间一场长达近12年的持久战拉开了序幕。


从2009-2021,从硼替佐米到卡非佐米,从雷尼度胺到泊马度胺,从化疗到自体移植、靶向治疗、CART治疗......近12年以来,老张配合着医生用尽一切方法,一次次将一而再、再而三卷土又重来的病魔击退。


近12年漫长曲折的治疗之路,同样少不了家人的支持与陪伴。“拼搏、**、坚韧”,提到父亲时,张女士这样来形容,“我父亲觉得生命是要做有意义的事情,这是他一直以来追求的目标,他也确实是这样做的。”


虽重疾缠身多年,老张仍始终保持着对生活的热忱、对生命的热爱,在他眼中,纵然生命的时间是有限的,但创造的价值却是无限的。2010年后,老张的事业有了很大发展,他创办过学校,投资过房地产开发……对老张而言,思路决定出路,态度决定高度


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战斗路上高博同行一位值得尊敬的老先生,近12年顽强抗击骨髓瘤,从容豁达面对一切,看淡生死却从不放弃治疗[太阳][太阳]终于迎来出院感动时刻!视频号


这一次,他被从死神手中夺了回来


2020年9月,老张遇到了前所未有的一场“硬仗”,这一次病魔比以往都要来势汹汹。由于肿瘤负荷过重,且所有过往治疗方案已经无效,医生们顶着巨大压力为老张进行了异体CART治疗,随后又以他的同胞妹妹作为供者,为老张进行了异体造血干细胞移植,老张再一次被医生们从死亡线上拉了回来。


如今4个月过去了,临近春节,医生告诉老张,目前病情已经稳定的他可以回家过年了,在老张千里之外的老家,还有90多岁的母亲在等待着一家人的团圆。


“能坚持近12年,确实不容易,这些年的痛苦和辛酸,都是不堪回首,但也感谢给我治病的所有医生,真是因为他们无私的奉献与付出,才让我的生命得以延续”,几次与死神擦肩而过,经历过他人无法想象的苦痛,老张对生活给予的一切仍是充满感激,“尤其是这一次,真的非常感谢杨帆医生、胡凯主任和他们所在的博仁团队给了我第二次生命”。


虽然来到博仁的日子不算太长,老张却对这支与他朝夕相处、从死神手中几次把他夺回来的团队有着非常深厚的感情。护士24小时无微不至的照护,国庆期间杨帆医生直接放弃休假在病区的坚守,整个博仁医疗团队对于患者的绝不放弃,在老张眼里,他们是“医者仁心,大爱精诚”的**诠释。


张女士代表父亲接受北京中慈公益基金会表彰


在张女士看来,遇到博仁团队是父亲的幸运,他们一家人都对博仁的医护团队表示深深的感激和感谢,“十几年的求医道路可以算是跌宕起伏,之前有位医生说过,骨髓瘤发展探索道路上一步步的实践,我父亲都经历了。但我觉得我们是非常幸运的,遇到了克主任、胡主任、郭医生团队,吴主任、杨医生团队,以及高教授团队,他们在我父亲的整个诊治过程中,都起了很多极其重要的作用!”


用爱,将希望传递出去


作为一名近12年的血液病患者,一路走来,老张感动于所有医生的付出与奉献之余,同样对血液病患者的艰难和痛苦感同身受。在博仁治疗期间,老张先后于2019年10月、2021年1月,两次向北京中慈公益基金会“守护安安”血液病专项公益基金各捐款20万元,去帮助那些需要治疗的战友们。**次的捐款,已成功捐助7名成人血液病患者;第二次的捐款,**批也已经送达战友手中。


北京中慈公益基金会代表送来捐赠证书


“我不想直接捐给某个人,因为不想让他们一辈子都因为这个事情感激我,捐给基金会能够帮助到更多有需要的人,他们感谢的是基金会,跟我老张没有任何关系。奉献不能图回报,回报就失去了奉献的意义和初衷,治病救人才是最根本的.....”对于自己低调捐款的善举,老张暖心解释道。


对于父亲的善举,张女士更是表示支持并引以为傲,“我父亲是一个感性的人,做这个事情他并没有考虑太多,就想着把自己的喜悦分享给更多的患者,鼓励他们坚强起来,不要给自己的生命设定局限,因为只要有爱,生命就拥有无限种可能”。


治疗,堪称一部史诗级教科书


2020年的整个国庆假期,杨帆医生都是在忙碌中度过的,身为主管医生,只有每天看到老张后,她才能安下心来。


张先生这十几年的治疗,可以说是一部史诗级教科书。对于他的治疗,在医学史上也是****的,病情之艰险,治疗之棘手,不管对我们医生还是他本人来说,都是极大的挑战”,提起老张的治疗经过,这位在老张眼里,医术高超、医德高尚、清风高洁的青年医生感慨颇多,“老张去年9月下旬刚来的时候,长期骨髓抑制、感染、心衰......人病的非常严重,在这种艰难的情况下,我和胡凯主任针对他的治疗制定了周密的方案,克服万难,进行了异基因移植;治疗过程中随时观察调整,仔细研究,脑子里想的全是如何跟死神抢人,把他拽回来,我们也确实是付出了巨大的努力”。虽然没有过多描述,但仍能从杨帆医生的话语中感受到当时过程的凶险与惊心动魄。


于无路处走出路,一直站在医疗前沿,用探索与创新为患者赢取生的希望,面对生命给予的苦痛,从不放弃的老张幸运地遇到了同样不轻言放弃的博仁团队。


供者细胞顺利植入、血象恢复、心衰缓解、腹泻减轻,日子一天天过去,老张也在一天天的好起来,杨帆医生及整个治疗团队也终于可以暂时松一口气了,“虽然肿瘤没有完全消除,但张先生目前处于稳定状态,血象也在恢复,并不需要依赖输血,可以口服药物,居家生活。所以在他想要回家团圆时,我们也允许他回家过年,这对他的心情和之后的治疗都有帮助。关于张先生下一步治疗,我们也在和克主任、吴主任商量,怎么样选择维持治疗效果会更好”。


“我觉得我做的这些都是微不足道的,以后如果身体恢复得好了,我也会继续将这份爱心传递下去,目前只是开始,不是最后。我也希望能够让更多的人知道博仁,了解博仁,让越来越多的战友获得新生的希望”,虽短暂却愉悦的交流结束后,当我们再次表达张先生对血液病患者的帮助、为公益做出的贡献时,他目光坚定地说道。


对抗疾病的艰难之路,老张已经走了快12年,未来,他仍要坚定不移走下去,只要心中有光,何惧幽幽路长,播撒爱的种子,传递生的希望!


专家介绍


杨帆


高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁院血液二科(移植技术)三病区,副主任医师,军事医学科学院造血干细胞研究所硕士研究生,从事血液科工作近20年。中国女医师协会**届血液专业委员会委员。


专业方向为各种恶性血液病的诊治及自体、异体造血干细胞移植,老年血液病诊治,噬血细胞综合征的诊治。


擅长白血病、骨髓增生异常综合征/骨髓增殖性肿瘤(MDS/MPN)、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤等恶性血液病的自体及异基因造血干细胞移植及移植后合并症的诊治。


胡凯


高博医疗(血液病)北京研究中心 北京博仁医院血液四科(成人淋巴瘤)十病区主任,副主任医师,北京大学医学部博士。


擅长:造血干细胞移植治疗血液系统恶性肿瘤。尤其擅长整合***治疗难治复发淋巴瘤及骨髓瘤;致力于CART治疗淋巴瘤及骨髓瘤的研究。


现任北京市医学会血液委员会青年委员,中国老年学学会老年肿瘤专业委员会委员,中国健康管理协会健康科普专业委员会委员,中国医药教育协会造血干细胞移植及细胞治疗专业委员会委员。**作者或通信作者发表中英文论文30余篇,参编参译著作5本。