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患者故事

从自免贫血到恶性淋巴瘤,CAR-T“破局”后的他携爱人自驾遍游祖国山河

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2019年10月底,持续的头晕与贫血症状将57岁的朱先生(化名)推向了人生转折点。从最初确诊自身免疫性溶血性贫血,到2021年1月因肠梗阻手术意外发现弥漫大B细胞淋巴瘤并伴多器官转移,这场突如其来的疾病让他经历了化疗、移植失败、病情反复的至暗时刻。在传统治疗陷入瓶颈时,北京博仁医院专家团队为他进行了CAR-T细胞免疫治疗,最终实现疾病完全缓解,重获正常生活。几年来,他握紧方向盘与爱人的手,用车轮丈量山河,里程表上跳动的数字,是两人将余生走成诗行的刻度。

1、初露端倪:隐匿的危机

2019年10月底,朱先生身体出现异常信号——持续的头晕与贫血症状悄然浮现。起初,他并没有太在意,只当是普通的小毛病。然而,随着症状逐渐加重,他不得不前往医院进行检查。经过几家医院的辗转检查,他最终被确诊为自身免疫性溶血性贫血,只能依靠口服激素来控制病情,血红蛋白(HGB)勉强维持在50-90g/L之间,期间还输过一次红细胞。正当他以为病情得到控制时,一场更大的风暴正悄然酝酿。

2、风暴来袭:命运的转折

2021年1月,他因肠梗阻伴小肠穿孔被紧急送入某三甲医院急诊科。在这里,他接受了小肠部分切除术,并在活检后被明确诊断为弥漫大B细胞淋巴瘤(non-GCB,Ⅳ期A组)。PET-CT检查的结果更是让他心惊胆战,病变已经累及胃肠道、脊柱、肋骨、肩胛骨、骨盆、双侧肱骨及股骨等多个部位。那一刻,他仿佛掉进了无尽的深渊,恐惧和绝望笼罩着他。

3、暗夜前行:化疗的磨砺

自2021年2月起,朱先生踏上了漫长而痛苦的化疗之路。一次又一次的化疗,让他身心俱疲。药物带来的副作用让他苦不堪言,恶心、呕吐、脱发……各种不适接踵而至。但他告诉自己,不能放弃,一定要坚持下去。然而,命运似乎总爱捉弄人。尽管反复接受化疗,他的疾病却始终未能达到完全缓解。

2023年7月,他接受了BeEAM方案预处理化疗,并于一周后回输了自体干细胞。本以为这是一次转机,可没想到,移植后3个月复查骨穿及PET/CT时,结果显示疾病进展(PD)。那一刻,他的心情跌入了谷底,仿佛所有的努力都白费了。

4、绝境重生:创新疗法的曙光

面对疾病的进展,医生建议进行朱先生进行二次移植。可第一次移植的效果并不理想,而且他的身体也承受了巨大的痛苦,再次移植的风险可想而知。就在他陷入迷茫和绝望之时,经推荐,他和爱人为了寻求CAR-T细胞治疗,选择来到博仁医院进行治疗。

2023年11月底,朱先生在爱人的陪同下来到博仁医院。入院后因为严重贫血及冷凝集素病的困扰,采集淋巴细胞遇到了巨大的障碍,专家团队通过检查发现朱先生的骨髓中除了淋巴瘤细胞以外,还有一小群异常的浆细胞。考虑到这小群浆细胞很可能是造成溶血和冷凝集的原因,不通过治疗清除这群细胞无法打破僵局,而朱先生的身体情况无法耐受强烈的化疗。专家团队通过反复考量,从柔和的方案开始,力图在朱先生能承受的范围内,尽量清除朱先生体内造成溶血的责任细胞。他在先接受了第一个方案的化疗后,虽然仍然存在溶血,但输血间隔逐渐拉长,身体一般情况也逐渐有了好转。专家团队逐渐增加治疗的强度,共使用4个疗程逐渐加强的化疗,终于,在2024年4月,逐渐脱离了输血和口服激素的依赖,让朱先生达到了采集淋巴细胞的条件。在一次次的化疗中,他咬着牙坚持着,心中只有一个信念:一定要战胜病魔。4月25日,医生采集了他的外周血淋巴细胞并冻存。5月8日,他接受了FC方案清淋预处理化疗,并在5月13日回输了自体CD19 CAR-T细胞。治疗期间,他出现1级细胞因子释放综合征(CRS)、3级血液学毒性和3级非血液学毒性(咽部水肿),这些CAR-T后的反应都完全在博仁专家团队的掌控范围内,帮助朱先生顺利度过了反应期,最终平安出院。

5、重获新生:感恩与珍惜

CAR-T治疗后,朱先生定期入院复查。每一次复查,他都怀着忐忑的心情,生怕听到不好的消息。但幸运的是,CAR-T治疗后3个月的复查,一直到现在,CAR-T后一年半的时间,PET-CT都提示疾病完全缓解(CR);溶血性贫血症状也在CAR-T治疗后完全缓解,直接Coombs试验转阴,未出现CAS复发。如今,他已持续完全缓解一年多,基本恢复了正常的生活,身体状况也越来越好。

回首这段抗癌历程,朱先生心中充满了感慨。在这个过程中,他经历了无数的痛苦和磨难,但也收获了许多温暖和感动。他要特别感谢博仁医院的医护团队,是他们用精湛的医术和无私的关爱,为他指明了生的方向。尤其是冯少美主任她们,总是耐心地解答他的问题,为他制定个性化的治疗方案,让他在绝望中看到了希望。

同时,他也要感谢自己的家人,尤其是妻子。在他生病期间,她始终陪伴在他身边,给予他无微不至的照顾和鼓励。她为他推轮椅、陪他跑医院、照顾他的生活起居……没有她的支持和付出,他很难坚持到现在。

现在的朱先生,更加懂得珍惜健康和生命。他会定期进行体检,保持良好的生活习惯,积极面对生活中的每一个挑战。他也希望能够通过自己的经历,鼓励更多像他一样的患者,不要放弃希望,勇敢地与病魔作斗争,去迎来属于自己的“春天”。

冯少美主任病例点评——

CAR-T细胞治疗已经给复发难治弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者带来的获益已经深受认可,但仍有很多患者因为种种原因无法接受CAR-T细胞治疗。比如文中的朱先生因为合并了自身免疫性溶血,血色素仅40g/L,大致为正常人的1/3,完全不符合CAR-T治疗的身体条件需求。患者的血液样本经常刚刚抽出体外立刻出现“冷凝集”,这给淋巴细胞采集带来了巨大困难。血液在细胞分选机器内循环过程出现凝集有造成血栓栓塞风险,另外朱先生因为溶血导致的严重贫血,将部分血液引出体外也有很高的相关风险。

我们在检查中发现,患者的骨髓中除了淋巴细胞细胞以外,有微量的异常浆细胞,判断这些浆细胞释放的异常免疫球蛋白为造成患者溶血性贫血及冷凝集的元凶。找到了可能得解决方案后,与患者沟通获得理解及同意后,在患者严重贫血状态下,一边进行支持治疗,一边进行了积极化疗,打破了僵局。虽然化疗无法使多线复发的朱先生完全缓解,但是明显改善了溶血及冷凝集的现象,为淋巴细胞采集提供了先决条件。在细胞分选室的同仁的共同努力下,安全的采集到了CAR-T制备所需的淋巴细胞,接下来的工作回到了我们的舒适圈,水到渠成,成功帮助患者获得了持续的完全缓解,让卧床不起的患者站起来并且在祖国的名山大川之间“跑起来”。

专家简介

冯少美主任

副主任医师

北京高博博仁医院 血液一科(血液/肿瘤科) 淋巴瘤组负责人

中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会第一届中国T细胞淋巴瘤工作组 委员

中国性病艾滋病防治协会HIV合并肿瘤专业委员会HIV淋巴瘤协作组 委员

丰台区卫健委遴选为癌症防治科普专家

擅长恶性血液病细胞免疫治疗(CART细胞治疗等)

自体造血干细胞移植治疗淋巴系统恶性肿瘤

血液领域新药临床试验管理(参与30余项CAR-T及药物临床试验)

发表国内外学术论文二十余篇、《淋巴瘤整合诊断学》副主编

成果多次在EHA/ASH/EBMT/APBMT等血液年会展示


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(本文根据患者口述进行整理,为保护隐私,均使用化名。个体病情差异大,具体诊疗方案请务必遵医嘱。)



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