您所在的位置: 首页 >>健康教育 >>患者故事 >> 正文

健康教育

患者故事

恶性肿瘤少年康复后五年,他说:当化疗针变成铅笔,生命依然可以满分

字号: + - 14

11岁本应是青春飞扬、逐梦校园的年纪,少年铮铮却突患B淋巴母细胞性白血病/淋巴瘤。因确诊医院仅接收成人患者,他一度面临无法收治的绝境。2018年3月,经病友推荐,铮铮父母带着他找到专治儿童恶性血液肿瘤的北京博仁医院张永红主任、刘英主任团队。入院后,历经化疗、维持治疗至2020年4月完成全部化疗,病情始终持续缓解。2025年7月停药五年复查时,已升入高一并获评"新时代好少年"的铮铮,用对病魔的抗争和对生命的热爱,书写了从绝境到重生的生命答卷。

(康复五年复查合影)


1、恶性肿瘤突袭,少年暂别校园

2018年3月,12岁的铮铮像往常一样在学校里学习、玩耍,然而,命运却偷偷埋下了一颗不定时炸弹——他的皮肤上悄然出现了肿块,尤其是额头上那个原本不起眼的小包块,正以一种不容忽视的速度逐渐增大。

起初,铮铮和家人并未觉得有什么大碍,觉得可能就是不小心磕着了。但随着时间推移,肿块不仅没有消退的迹象,反而越来越大,甚至开始挤压他的眼睛,影响视线,家人的心渐渐悬了起来。

在当地肿瘤医院进行了初步检查后,医生建议他们前往上海,寻求更专业、更权威的治疗。

在上海这座繁华却又陌生的城市里,经过一系列详细而严谨的检查和活检穿刺,铮铮最终被确诊为B淋巴母细胞性白血病/淋巴瘤。这个冰冷而残酷的诊断结果,如同一块巨石,瞬间压得这个原本幸福美满的家庭喘不过气来。

对于年少的铮铮来说,虽然还不完全明白这意味着什么,但从家人紧锁的眉头和忧虑的眼神中,他隐隐感觉到,自己的生活即将发生翻天覆地的变化。

2、北上千里求医,寻找希望之光

面对上海医院只收治成人患者的现实,铮铮的家人没有丝毫退缩和放弃。他们四处打听、积极寻找,最终通过病友互助平台,找到了在北京博仁医院有着丰富经验的张永红主任团队。于是,一家人怀着最后的一丝希望,踏上了北上的列车。

在列车上,铮铮紧紧依偎在妈妈怀里,虽然他强装着坚强,但微微颤抖的身体还是出卖了他内心的恐惧和不安。妈妈轻轻抚摸着他的头,温柔地说:“宝贝,别怕,我们一定会找到办法治好你的病。”那一刻,妈妈的安慰如同冬日里的暖阳,温暖着铮铮的心。


3、艰辛治疗之路,坚韧与勇气并存

来到北京博仁医院,铮铮仿佛进入了一个全新的世界。这里两人一间的病房宽敞明亮,严格的人流管制让整个医院显得安静而有序,医护人员们细心周到的照料更是让他感受到了前所未有的安心。

更让他感到惊喜的是,病房里还有一群与他年龄相仿的小伙伴。他们虽然都身患重病,却没有丝毫的沮丧和绝望,反而充满了乐观和活力。大家经常聚在一起打游戏、聊天,分享彼此的小秘密和战胜病魔的小经验。这种同伴之间的支持和鼓励,让铮铮在心理上得到了极大的慰藉,他不再觉得自己是孤独的,而是充满了力量和勇气。

在博仁医院,铮铮正式开启了漫长而艰辛的化疗之旅。11个疗程的强化疗,每一个疗程都像是一场艰难的战役。化疗带来的身体不适如同潮水一般,一波接着一波向他袭来。恶心、呕吐、脱发……这些痛苦的症状让他备受折磨。尤其是当白细胞指数极低时,他不得不躺在层流床上,那深埋针带来的疼痛如同针尖一般,一下下刺痛着他的神经,而骨头里的酸痛更是让他彻夜难眠。但铮铮从未有过一丝放弃的念头,他紧紧握着妈妈的手,坚定地说:“妈妈,我不怕,我一定要战胜病魔。”

(住院治疗时的铮铮)

在治疗过程中,铮铮与医护团队建立了深厚的感情。谈起张永红主任,铮铮说道,张奶奶虽然看起来有些严厉,但那是一种对患者高度负责的表现。每天查房时,张奶奶总是会仔细询问他的病情,认真查看他的各项检查报告,然后根据情况调整治疗方案,还会耐心地给他讲解疾病的知识和治疗的重要性,鼓励他要积极配合治疗。还有刘英主任、主治医生、张荣护士长们,铮铮说她们就像温暖的天使,用自己精湛的医术和温柔的态度,守护着他的身体和心理健康。

除了医护团队的精心治疗、细心守护,铮铮的妈妈也是他治疗路上最坚实的后盾。她每天24小时不离不弃地陪伴在铮铮身边,精心照顾着他的生活起居。更是不断鼓励铮铮要坚强、要乐观,告诉他只要心中有希望,就一定能够战胜病魔。每当铮铮感到疼痛难忍时,妈妈总是第一个发现,她会轻轻握住铮铮的手,放在自己的脸颊上,温柔地说:“宝贝,妈妈在这里,你疼就捏妈妈的手。”那一刻,铮铮仿佛从妈妈的手中汲取到了无尽的力量,疼痛也似乎减轻了几分。


4、五年临床治愈,少年涅槃重生

经过一年的艰苦治疗,铮铮终于迎来了出院的日子。当他得知自己可以回家的那一刻,心中充满了喜悦和激动,仿佛一只被囚禁已久的小鸟,终于可以重新飞向广阔的天空。

然而,他也清楚,自己的生活已经发生了翻天覆地的变化。看着镜子里自己掉光的头发和眉毛,他心里不禁有些担忧,害怕自己无法重新融入正常的生活和学习中去。

幸运的是,现实并没有他想象的那么糟糕。回到家中后,铮铮发现家人、老师和同学都对他充满了关爱和支持。这种温暖的环境让他逐渐找回了自信和勇气。他开始在家上网课,并请家教辅导功课,努力追赶因治疗而落下的学业。同时,他也积极参加体育锻炼,跑步、打球,让自己的身体越来越健康。

(品学兼优的铮铮)

如今,五年过去了,铮铮已经完全实现了临床治愈,回归了正常的生活和学习轨道。他不再是那个被病魔折磨得弱不禁风的孩子,而是一个充满活力、积极向上的阳光少年。他感慨万分地说:“这场病感觉让我整个人得到了升华,让我更加珍惜生命和健康,也让我学会了坚强和乐观。对于学习也是,这么艰难的‘战役’都能打赢,学习的压力好像也不算什么事儿了。”

对于未来,铮铮充满了期待和憧憬,他说到,希望自己能够考上理想的大学,继续深造,在人工智能或生物工程领域探索未知的世界,用自己的所学为社会做出贡献。

(回归生活、回归校园的铮铮)

本文专家简介

张永红主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院医疗院长、儿童血液/肿瘤科主任;主任医师,教授。

原首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任。

从1983年进入北京儿童医院血液科,从事儿童血液肿瘤临床工作41年,擅长各种儿童血液及肿瘤性疾病的诊治,2003年牵头创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人,2017年牵头成立全国儿童淋巴瘤协作组并担任组长。率先在国内应用国际接轨的精细分层化疗方案,使儿童淋巴瘤治愈率总体提升至80-90%。担任多项省市级以上科研课题,在Blood及Blood Advance等国内外专业杂志发表相关论文120余篇,撰写专业书籍10部。1999-2004多次在美国St. Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心、美国MD. Anderson癌症中心的儿科做访问学者。

社会兼职:

全国儿童淋巴瘤协作组(CNCL)组长;

《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编;

CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长;

中国生物医学工程学会儿童精准治疗专委会副主任委员;

中华医学会全国儿童EB病毒协作组副组长;

中国女医师协会靶向治疗专委会常委;

中国抗癌协会转化医学委员会委员;

中国研究型医院学会生物治疗专委会委员;

多家杂志的编委。

刘英主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院儿童血液/肿瘤科专家,病区主任;副主任医师;医学博士。

从事儿科血液肿瘤专业30余年,1995年开始就职于解放军总医院儿童血液肿瘤科20余年,2019年加盟北京高博博仁医院儿童血液肿瘤科。擅长各种儿童血液肿瘤性疾病的诊断和治疗,对血液病治疗及危重症处理具有丰富的临床经验,尤其擅长儿童白血病和淋巴瘤的化疗及免疫靶向治疗,曾主持或参与多项临床实验研究和科研课题,以第一作者发表核心期刊论文20余篇,SCI论文3篇。近6年主持或参与CAR-T细胞治疗儿童和青少年难治复发B细胞淋巴瘤和T淋巴母细胞淋巴瘤的临床研究,在《Blood advances》发表相关研究成果并在欧洲血液学会议、美国血液学会年会、国际儿童青少年和年轻成人淋巴瘤大会上作口头展示。

社会兼职:《中国小儿血液与肿瘤杂志》编委、女医师协会靶向治疗专委会会员

主持及参与的临床实验研究:1. 不同B细胞靶点CAR-T序贯治疗儿童和青少年难治复发B细胞淋巴瘤的II期临床实验(ChiCTR2000030954);2. 供者CD7 CAR-T细胞治疗儿童青少年难治复发T淋巴母细胞淋巴瘤的I期临床研究(ChiCTR2100045863);3. 双抗原靶向CART联合单抗原靶向CART序贯治疗儿童青少年难治复发成熟B细胞淋巴瘤的I期临床研究(ChiCTR2100045864)

参与的科研课题:1. 国家杰出青年科学基金资助项目(39825111):脐血造血干/祖细胞体外扩增的研究;2. 北京市自然科学基金资助项目(7032028):抗B细胞肿瘤和调节免疫网络的抗原肽研究。

战友们,如您还有其他问题,可拨打咨询热线:400-000-5291,也可以通过扫描下方二维码,添加【博仁安安】微信进行详细咨询。

【博仁安安】微信二维码

(*本文内容经患者/家属同意后发布。为保护患者隐私,文中出现均为化名;未经授权不得转载,如需转载请注明来源。)



  • 400-000-5291