2022年3月,正值高二下学期的瀚文(化名)确诊急性B淋巴细胞白血病(B急淋),在当地医院经过两个疗程的化疗后,效果并不理想,疾病复发进展且累及中枢。2022年7月,在病友的推荐下,瀚文父母带着他来到北京高博博仁医院,在童春容、吴彤主任两大团队的护航下,他接受了CAR-T桥接异基因造血干细胞移植。治疗后至今,瀚文病情恢复非常好,除了免疫力仍需恢复加强,其他已与常人无异。
2025年6月25日,辽宁省高考学子“放榜”当日,瀚文和父母紧张忐忑的围坐在电脑前,当屏幕里出现总分“671”时,他们一家人欢呼、激动、喜极而泣。这个阳光开朗、多才多艺的学霸少年,以如此优异的成绩,回馈那个曾经与病魔勇敢对抗的自己,也正式开启闪耀无限可能的未来。
1 病魔突袭,学业中断
时间回溯到2022年的初春,当时高二下学期刚刚开始的瀚文,却因头晕、乏力、偶尔低烧,在当地医院诊断出急性B淋巴细胞白血病。
“当时感觉特别累,身上还有一些淤青,偶尔还会发烧。”瀚文回忆起那段日子,语气中虽带着一丝苦涩,却也透露出几分淡然。那时的他,正处在高二下学期,学习的压力本就繁重,再加上突如其来的病魔,让他的青春之路陡然变得崎岖不平。
2 辗转求医,重获希望
2022年3月,学习成绩优异的瀚文不得不暂停学业,住院进行治疗。在当地医院,他先接受了VICLP方案诱导化疗,评估骨髓形态缓解,但残留未转阴;之后又以EA方案化疗,7月初复查骨髓原始幼稚淋巴细胞>20%,脑脊液大量原幼淋细胞,疾病复发进展且累及中枢,白细胞升高……面对治疗效果不理想,以及多家医院表示没有很好的治疗方法,难以接诊,瀚文一家深陷困境。
正当一家人绝望之时,在病友们的推荐下,瀚文和家人踏上了前往北京的列车,寻求更专业的治疗,他们心中既有对未知的恐惧,也有对希望的渴望。
“当时,我们听不少病友都介绍博仁医院这边治疗技术很好,医护人员水平都特别高,建议我们能早点儿去北京就赶紧去,别耽误了,我们当即就联系了林跃辉主任。林主任跟我们说‘放心,能治,你们来吧’,像“强心剂”一样,让我们一家人瞬间看到了希望。”在回忆起当初选择博仁的契机,瀚文言语中满是庆幸和愉悦。
2022年7月,刚入院时,瀚文检查情况特别严重,童春容主任为他量身定制了治疗方案,在减瘤化疗后回输了CD19 CAR-T。回输后虽然合并CRS反应、消化道轻微出血等情况,但凭借着积极乐观的心态和医护人员的精心照料很快就得到好转,之后病情就一直稳定的走“上坡路”。
2022年9月,瀚文转到吴彤主任带领的赵永强主任移植病区。吴主任、赵主任为瀚文制定了最佳移植方案,他在CR状态下顺利进行了亲缘半相合造血干细胞移植(母亲为供者)。移植后很快白细胞植活,血小板植活;复查骨腰穿未见异常,骨髓及外周血均为完全供者型。
“我真的非常感谢博仁医院童春容主任、吴彤主任、赵永强主任、林跃辉主任及带领的医护团队,让我和我的家人在绝境中遇见新的希望。初次接触,我就深感到了这家医院的实力与自信。到我真正来到这里接受治疗,无论是CAR-T还是移植,整个过程都展现了医护团队无微不至的关怀与精心照料,治疗方案的科学制定与精准执行,更让我深切体会到这里医疗水平的卓越。”瀚文感激道。
3 重返校园,逐梦起航
2023年9月,病情及身体状况恢复良好的瀚文,终于重返校园,继续自己断掉的学业。虽然因为生病无奈休学,但对他来说,生病让他从紧绷高压的学习氛围中得到一些喘息的时间,与病魔对抗的“特殊体验“,也为他提供了一些新的感悟和视角,让他更加懂得家人朋友的珍贵和学习的意义。
考虑到离开课堂已久,他选择从曾经所在的重点班调到普通班。面对新的同学和环境,他迅速调整心态,积极融入其中。他深知自己因病耽误了学业,因此更加珍惜每一次学习的机会。好在生病时没有完全脱离学习,经常自学知识,观看教学视频,高质量刷题保持手感,开学考试之后成绩并没有掉太多。回到学校后,他更是将这种钻研精神发挥到了极致,每做一道题都要力求弄懂弄透,不求数量但求质量。
回到阔别已久的校园生活,瀚文表示,“刚回到学校的时候特别兴奋和激动,虽然换了班级,同学也不是曾经那一批,但新班级的同学们都很友好,大家开开心心的经常一起玩耍,也让我很快就找到了归属感。”
4 高考逆袭,圆梦大学
时间飞逝,转眼间到了2025年的高考季。对于瀚文来说,这不仅是一场知识的较量,更是一场意志与信念的考验。
“考试的时候,我其实并没有想太多,就是告诉自己要冷静、要专注。”瀚文说。正是这份平和的心态和扎实的功底,让他在考场上发挥出了最佳水平。最终,他以671分的优异成绩交出了一份令人瞩目的答卷。
“看到成绩的那一刻,我真的特别激动,也特别感谢一直支持我的家人、老师和朋友们。”瀚文感激地说道。
谈及即将到来的大学生活,瀚文言语中更是满怀期待,“我想找一个更倾向于科研方面的大学,比如飞行器之类的专业,想往那方面去研究。”祝愿他得偿所愿,顺利进入心仪的学府开启崭新的生活。
5 分享“秘诀“,传递温暖与力量
在治疗和学习之余,多才多艺的瀚文也非常喜欢钢琴、长笛、萨克斯等乐器,经常在班级中给大家带来悦耳动听的演奏,这也是他调整自己心态、心情的方法之一。瀚文也为大家分享了他在治疗当中心态调整经验以及高效的学习方法。
他提到,在治疗过程中,保持积极乐观的心态至关重要,同时要对医院和医护人员充满信任,并鼓励正在治疗中的病友们“坚持下去,不要放弃希望!”
对于学习,他也分享了自己的小秘诀,可以用积累错题本的学习方法,巩固易错难题和重点题型,比如“遇到不会的题,我就会把它记在错题本上,现在已经攒满一本了。考试之前我就挨个全看了一遍,这样能加深记忆,避免再犯同样的错误。”
结语
瀚文的故事,是病痛与希望交织中的温暖绽放,是青春与梦想同行的壮丽篇章。他用自己的经历告诉我们:无论遇到多大的困难和挑战,只要我们保持积极乐观的心态、坚持不懈地努力下去,就一定能够创造出属于自己的辉煌人生。在这个充满希望的热烈季节里,让我们共同祝愿瀚文在未来的道路上越走越远,实现自己的梦想与追求。
本文专家简介
童春容主任
高博医学(血液病)研究中心免疫与靶向治疗学科带头人,高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院科研院长,血液一科(血液/肿瘤)主任;同济医科大学医学硕士。
专业擅长:
从事血液内科临床工作及实验研究40多年。擅长恶性肿瘤,尤其是急性白血病、淋巴瘤、骨髓瘤的免疫治疗;擅长通过血液病整合诊断, 包括细胞形态学、细胞化学、 免疫组织化学、流式细胞分析技术、染色体及荧光原位杂交技术(FISH), 基因诊断技术,病原分析技术,药物浓度及药物代谢基因分析技术,来实现对血液病进行整合及个性化治疗。
学术任职:
中国医药生物技术协会医药生物技术临床专业委员会常委;
中国抗癌协会生物治疗专业委员会委员;
中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会委员;
中国医师协会检验医师分会血液肿瘤专业委员会副主任委员;
北京血液细胞检验专家委员会副主任委员;
北京医学会检验医学分会远程诊断诊断能力培训组副组长;
《中国生物治疗杂志》编委。
吴彤主任
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(造血干细胞移植)主任,医疗院长。
专业擅长:从事造血干细胞移植30余年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症GVHD和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序贯移植,二次allo-HSCT等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系,使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率较高的结果。
教育背景:毕业于北京医科大学(现北京大学医学部)医疗系,美国国立卫生研究院(NIH)博士后。
工作经验:1986年-2006年在北京大学人民医院血液病研究所历任住院医、主治医、副主任医师,从事血液病的诊断与治疗,自1987年起从事造血干细胞移植。2017年5月起任北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任及医疗院长。1994年在中国医学科学院病毒学研究所进修病毒诊断学。1996年-2000年在美国NIH(国立卫生研究院)心肺血液所做博士后,主要研究方向为造血干细胞基因治疗。
学术任职:
亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,血液病数字诊疗专业委员会主任委员,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。
中华医学会血液学分会会员,美国血液学会会员,国际血液学会会员,女医师协会血液专业委员会常委,中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》《临床血液学杂志》《Hematology/Oncology and Stem Cell Therapy》及《Blood中文版》编委,《Hematology and Oncology Discovery》执行主编。
论文专著:发表论文90余篇,在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖,英语教学二等奖,中华医学科技进步二等奖,北京市科技进步一等奖,解放军总后勤部科技进步二等奖,APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。
赵永强主任
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(造血干细胞移植)一病区主任;主治医师;医学硕士。
专业擅长:熟练掌握常见血液病的诊断、鉴别诊断及治疗。参与完成造血干细胞移植300余例,包括再生障碍性贫血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴细胞白血病、噬血细胞综合征等。在二次allo-HSCT、和老年造血干细胞移植方面及处理造血干细胞移植相关的并发症,如感染、GVHD、复发、出血性膀胱炎等方面经验丰富。最大半相合造血干细胞移植患者的年龄为73岁。供者最大年龄为70岁。
学术任职:
血液病数字诊疗专委会委员;
中国抗癌协会会员。
科研成果:带领团队多次在国际血液学大会上进行学术成果交流。
林跃辉主任
高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液一科(血液/肿瘤)九病区主任;主治医师;医学硕士。
从事血液科工作10余年。主要从事白血病的化疗及免疫治疗,从事CAR-T细胞治疗多年,熟悉CAR-T细胞治疗风险的处理,并熟知各种免疫治疗的异同及其相互之间的桥接等等治疗方案的调整,以及免疫治疗、化疗与移植之间的桥接工作等。
专业擅长:
进入临床工作之前,学习过血液病相关的特殊检验技术,擅长各种常见血液系统疾病的诊断及治疗,熟知血液系统疾病各种特殊检查,有丰富的血液病的鉴别诊断经验。
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