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患者故事

47岁急髓白血病阿姨移植后5年,历经生死,她将祝福送给更多像她一样的人

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一如过去老相片里微微含笑的女子,如今的唐阿姨(化名)依旧爱笑,爽朗的笑声和弯弯的眉眼,常是旁人对她的第一印象。或许,正是因为这份乐观与坚韧,才让她在人生遭遇意外之时仍安然度过。

5年前,42岁的唐阿姨被确诊为急性髓系白血病M5,在外院化疗2个月后,唐阿姨的病情并未好转,并且出现了严重的消化道出血症状,生命危在旦夕。那时,主治医生告诉她移植是她最后生还的机会,唐阿姨听从建议,准备背水一战。随后在主治医生的推荐下,唐阿姨找到了北京高博博仁医院吴彤主任团队吴彤主任团队为唐阿姨制定了个性化、规范化的移植和预处理方案。2019年8月,唐阿姨进行了亲缘半相合造血干细胞移植,由她18岁的儿子作为供者。今年3月,她顺利通过了五年大查,现在已经回归自己的小家,过着平凡又幸福的生活。

(如今恢复状态良好的唐阿姨)

牙疼+头疼,结果却是白血病!

来自山东淄博县城的唐阿姨是位勤劳的农村人,2000年她与丈夫结为夫妻,第二年,她的儿子便出生了。一路走来,这个小小的三口之家,虽然日子有时过得拮据,但也算幸福快乐。但他们未曾想到的是,一场巨大的晴天霹雳即将毫无预兆地“砸”向他们。

(唐阿姨一家三口)

时间回到2019年,唐阿姨有段时间感觉常常感到头疼和牙疼,从未生过什么病的她,还以为自己只是重感冒,就没放在心上。有一天,在送完儿子去学校后,她感到浑身疼痛并且难以忍受,就给丈夫打了电话。

“接完电话,他立马回来带着我去县医院检查,我还以为休息一段时间就好了。后来才知道,原来当时血常规就发现了白细胞异常,那时医生怀疑是白血病,建议他带着我去市里做骨穿进一步检查。”

之后,唐阿姨的丈夫立马带她到了济南市医院,骨穿结果出来后,唐阿姨被确诊为急性髓系白血病M5。看到检查结果的瞬间,唐阿姨的丈夫不敢相信,但他知道自己要保持理智和清醒。担心妻子被吓到的他,独自承受着巨大的压力,决定先瞒着唐阿姨。

就这样,不久之后唐阿姨出院了。出院那天,她特别高兴,以为自己没事了。令她没有想到的是,回到家中没几天,丈夫就告诉她要带她去北京看病。这下子,唐阿姨的心开始慌了。

“真咧,我这么大年纪了,除了生孩子住过院,从来都没住过院。回家住了一星期,他们就要带着我到北京来,我自己就想为什么要来北京?坐在火车上的时候,我心里都没底。”而今回想起来,唐阿姨的语气依旧是沉重的。

多多少少有了些不好的预感之后,唐阿姨最先想到的是自己的儿子:“那一年孩子正好 18 岁了,我就想幸好他已经长大了,自己能照顾自己了......”作为一个母亲,唐阿姨的话说得质朴却窝心。

崎岖之路,异常难行!


来到北京的第一天,唐阿姨便开始在外院做化疗,丈夫也郑重地向她告知了病情,并宽慰她不要担心,更不要放弃。化疗期间,唐阿姨的病情出现了恶化,随之引发的是严重的消化道出血和大便出血,两个月的化疗期间,她基本无法进食,每天只能靠输血和输液维持,原本150斤的体重一下子暴瘦到了105斤

“那段时间我每天都在输液,一挂吊瓶就是一天,晚上也都在打吊瓶,打得整个胳膊都是肿的。当时我就觉得没有指望了,撑不下去了……”唐阿姨感慨地回想道。

在外院治疗两个月后,唐阿姨的病情没有好转。主治医生告诉唐阿姨的家人,目前她的情况只有移植一条路可走。随后在医生的建议下,唐阿姨的丈夫决定带着她到北京高博博仁医院。也就是这次偶然的机会,让她的生命迎来了新的转机。

(回到博仁复查的唐阿姨)


生命转机,柳暗花明!


来到北京高博博仁医院后,吴彤主任团队为唐阿姨制定了个性化、规范化的移植和预处理方案,并以最佳治疗控制好了唐阿姨的消化道出血,以专业的医术帮助唐阿姨赢得一线生机。

(在院治疗时的唐阿姨)

2019年8月,唐阿姨顺利进行了亲缘半相合造血干细胞移植,由她18岁的儿子担任供者。前不久,唐阿姨回院复查,顺利通过了“五年大考”。

回忆起在博仁的治疗经过,博仁医护团队的温暖也给唐阿姨留下了很深的印象:“这里的大夫和护士比亲人都还亲咧!特别感谢他们,我也积极配合医生,医生叫我干什么就干什么。”积极配合治疗的唐阿姨,在移植1个月后便顺利出院了。知道自己可以回家的那天,她特别高兴,她想马上回到家,站在村头的坡上看一看秋收的田地。

如今,唐阿姨已经渐渐恢复了正常的体能,精力好的时候,她还是喜欢下地干活,她笑着说“自己还是离不开这片土地。”

在博仁的治疗经历,给唐阿姨带去了康复的信心。同样,家人的不离不弃也是她最坚强的底气。“刚刚患病的时候很低落,觉得天都要塌了,当时就觉得没有指望了,我们普通老百姓,就是种地的,发生这样的事情根本承受不住。但我很幸运,没有人说过放弃我,我自己也没有说放弃。一路走来,真的太不容易了。”

(年轻时的唐阿姨)

当被问及,想对自己和像她一样的病友们说些什么时,她用最简单的话语说出了最真切的希望,她说:“人活着,就是希望。希望以后的日子越来越好,希望得这个病的人越来越少。”

如今47岁的唐阿姨,在历经种种磨难后,终于迎来了属于自己的朝霞,也将最真切的祝福播撒在金灿灿的麦田里。

移植科宋艳智主任点评——

唐阿姨(化名)得的是急性髓系白血病,危险分层属于中危。中危的急性髓系白血病很多都需要异基因造血干细胞移植,移植能使80%的急性髓系白血病患者获得治愈。唐阿姨化疗过程中出现了严重的消化道出血我们用最佳治疗控制好消化道出血后,顺利地进行了亲缘半相合造血干细胞移植,患者也实现了治愈。因此,移植前即使有了严重合并症,也不意味着没有移植机会了,合并症经过良好控制后也能通过移植治愈。唐阿姨虽然经济条件不好,但经过医生和患者家属的共同努力,实现了治愈,看到患者复查结果一切都正常,作为医务人员,我们也很欣慰,也希望利用我们的知识挽救更多患者的生命。

本文专家介绍

吴彤主任

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院造血干细胞移植科主任,医疗院长。

亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,血液病数字诊疗专业委员会主任委员,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

从事造血干细胞移植30余年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症移植物抗宿主病(GVHD)和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序贯移植,二次异基因移植等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系,使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率为国际领先水平的结果。CAR-T桥接异基因造血干细胞移植治疗难治复发的B急淋及T急淋的研究结果发表于《British Journal of Haematology》,《Frontiers in Oncology》及《Transplantation and Cellular Therapy》等国际期刊。

宋艳智医生

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(移植技术)一病区,副主任医师。

具有10余年临床工作经验,长期从事异基因造血干细胞移植工作。擅长:异基因造血干细胞移植及各种常见移植合并症的处理。

中国生物医学工程学会干细胞工程技术分会移植与血浆置换学组委员。

McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater。

作为通讯作者发表多篇SCI论文,最高影响因子12。

《Cochrane Database of Systematic Review》、 《Plos One》、 《Journal of Integratieve Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。

McMaster大学健康信息研究中心Evidence-Based Resources Rater。

作为通讯作者发表多篇SCI论文,最高影响因子12。

《Cochrane Database of Systematic Review》、 《Plos One》、 《Journal of Integratieve Medicine》等多个SCI收录杂志审稿人。

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文章来源 | 博医同行