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留学归来却查出白血病,艰难抗癌路上她有一只“小黄鸭”

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2022年年初,一个名叫“小黄鸭”的患友组织悄悄萌芽,这个大家庭主要由年轻的血液病患者、临床医生、志愿者组成,致力于帮助15~35岁的年轻癌症患者建立心理和生活上的支持。


新年伊始,这群“年轻的小黄鸭”就发起了一项公益活动——制作一期有声书《去年的树》送给低龄儿童癌症患者,作为睡前小故事。而这一创意主要是来自于“小黄鸭”的发起人东东(化名)在抗癌路上收获的来自挚友的惊喜。


“2019年的东东是一个24岁的女孩纸,刚刚结束留学生活,开始在北京职场上的拼搏,有很多工作上的抱负。但不久后,东东确诊了急性髓性白血病,她很害怕,也很勇敢;她有家人和朋友的陪伴,但内心总还是有一些不安、孤单、恐惧… …在最难的时候,照看东东的医生送给了她一只小黄鸭,这只小黄鸭陪伴东东走过了治疗中艰难的日子,东东希望下一个年轻的血液病患者,也可以拥有一只、一群小黄鸭的陪伴。”


在“小黄鸭”的简介中,东东这样介绍自己和“小黄鸭”的由来。在一个普通的上午,笔者有幸在医院门诊偶遇了东东,一次约谈,更加深入地了解了她的故事及围绕在她身边的一群小黄鸭。


理性东东的两次落泪

“我觉得自己是一个特别理性的人,比如在确诊白血病后,我问医生的第一个问题就是这个病的五年生存率。生病这件事,我觉得需要科学看待。”在对话的过程中,东东数次提及自己是一个理性的人,相信科学和数据。


这样的理性从东东的学习工作经历中也能窥得一二。


高中毕业后,东东进入哈弗福德学院学习,在大学第一年,为了解决国内高中生申请国外大学信息不对称的问题,东东牵头创办【文理人ACULAC】美国文理学院中国学生联盟,吸引了全美50+所文理学院学生加入,这一组织后续还获得了美国501(c)(3)非营性组织认证。


毕业后,东东在纽约一家咨询公司任职,不久后便进入麻省理工学院攻读金融硕士学位。后来东东踏入国内金融市场,先后在香港顶级投行和国内私募股权机构实习,毕业后正式进入国内顶级私募股权公司工作,从事医疗相关项目投资。


站着人生新的起点,怀揣着对于未来的美好畅想,当命运强行按下暂停键时,理性的东东也展现出了她感性的一面。在我们的对话过程中,她两次湿润了眼眶。


从一开始觉得身体特别累到确诊,再到现在移植后7个月,父母一直陪在东东的身边,在门诊和医生交流时,父母对她的病情了如指掌,东东只需要偶尔补充一两句即可。谈到自己的病情,再念及深爱的父母,东东不禁红了眼眶,自己有太多的不舍。


而当谈到医护团队给予自己的温柔对待及全方位的支持时,东东再次展现出了感性的一面。


东东确诊的是急性髓性白血病,属于中危组,要提高治愈率,需要在化疗后第一次完全缓解期,进行造血干细胞移植。一开始,东东所就诊的医院患者流量大,医生分配给每例患者的时间有限,最让人抓狂的是,有时主管医生甚至不能记住她的病情,而当时东东的检查指标显示可能合并出现了脑白。


“当时我整个人都处于非常焦虑的状态,因为心里不踏实,治疗不能完全交给医生,也不能完全信任,这种焦虑是一种客观事实,不是通过心理咨询能够解决的”,因为怕耽误病情,在同事的帮助下,东东联系到了在造血干细胞移植领域有着30多年经验的吴彤主任。


第一次跟吴主任进行了电话沟通。也许是当时极度焦虑的东东在这次通话后得到很好的安抚,在谈及跟吴主任的这次通话时,东东眼角含泪,声音哽噎。


“吴主任特别有耐心,以她的知识水平和学术地位,还能这样有耐心地对待病人,我真的感觉很踏实。后面决定在吴主任所在的医院做移植,从进仓到出仓,再到出院,整个过程好像都顺理成章,我都完全信任。”


东东对吴彤主任、李智慧大夫以及吴帆大夫在治疗期间的照护都感恩在心,包括及时的诊疗建议、难过时的疏导、日常的畅谈、还有那只她会珍藏一生的小黄鸭,这些温暖的点滴行动给予了她非常多战胜疾病的信心。


“不开心真的没关系”

除了客观的治疗和管理外,在抗肿瘤治疗过程中,心态和情绪是避不开的话题。从东东的分享中,我们能够体会到,她在这一方面经历了矛盾、纠结,最终选择和自己和解。


对于自己的心态,东东说,其实一直是起起伏伏的,有时会看得特别开,觉得即使最坏的情况发生也没什么;有时又会非常恐惧,有太多的不舍和不甘。


“有一段时间我其实非常抑郁,我一直在想如果没有生病,我会在高端写字楼里穿着优雅的衣服,每天了解不同的公司、学习医疗行业内最前沿的技术、访谈业内博学的大佬,去尝试不同国家的美食、去看展、去见朋友;而现在的我,离原本的生活很远,每天就是在逛公园。”


让东东更加难过的是,即使正常人都能有的负面情绪,在病人这里时,会让他们背上另一层的心理负担,“有很多人都在跟你说,情绪不好,这病会治不好;情绪不好,疾病容易复发。但是,不管你怎么避免,你都会有负面情绪。”


这样的心理负担在肿瘤病人普遍存在,不仅仅是不好的情绪,一次没有好好吃饭也会让病人心有愧疚,即使自己当时真的没有食欲,只因为这背后有着亲人们期盼的目光、热切的爱和不计一切的付出。


有一次,东东因为一点小事情绪突然崩溃,她的好朋友说的一句话让她豁然开朗:“适当的难过有助于身体恢复健康”。东东突然明白,不开心真的没关系。“有时候我会非常暴躁,发特别大的脾气,有时我也会痛哭流涕,但我觉得这些都OK。即使是没有生病的人,也很少有人能保持每天都很开心,大家也会吐槽、会发泄、会有烦心事。对于病人来说,这种所谓的负面情绪就更正常了,而这些情绪的发泄反而会帮助我们释放一些压力。”


接纳自己的情绪,选择和自己和解,这也正是她的微信签名“It’s alright to not be fine”背后的心路历程吧。同时,东东也希望大家能理解肿瘤病人的痛苦,给予他们更多的时间和空间。


接受自己的情绪后,东东也摸索出了当自己难过时的应对方式。她可能会睡上一觉,或者专注于一些别的事情,比如冥想、拼图,让自己暂时放掉这些情绪。


磨难之下,始终不改侠义之心

暂时放下白血病患者这一标签,在朋友们的眼中,东东颇有“侠者风范”:为人仗义,对朋友掏心掏肺,能帮的肯定帮。在她组织创办的【文理人ACULAC】的简介中这样写道:致力于为文理学院潜在的学生、在校生和毕业生提供交流平台,打破申请、生活、学术、求职等方面信息传播的壁垒。为了解决国内高中生申请国外大学时的信息不对称问题,她说干就干。


难得的是,当自己身处逆境时,东东依旧未改其侠义之风,她从自身经历出发,为了能减少病人求医问药过程中的信息不对称,于是就有了文章开头“小黄鸭”这样一个温暖的大家庭。


东东认为病友们的经验分享至关重要。初次面对这个,她一开始也有很多的困惑,不知道会发生什么。但通过与一些“过来人”的分享,“原来也有人和我的感受一样”让她学会释然,不逼迫自己,同时也学会了管理好自己的预期。现在的她经历过了,积累了一些自己的经验,她也非常愿意去分享。


“对于小黄鸭,我没有给它固定的设想,只是想到有一群病友,跟你经历着同样的事,如果大家能在有限的条件内,能一起互帮互助,做些好玩的事,就足够了。这也就是小黄鸭想要做的事。”


在今年的春天,“小黄鸭”组织了成立后的第一次活动。东东讲道,在移植仓的时候,她身边的朋友给了她一份惊喜。大家轮流每天给她读一章《三体》,录语音给她听,在每章开始前还会跟她说会话。虽然已经读过很多遍《三体》,但东东还是非常得开心。她也想将这样一份礼物送给更多的小患友,为他们也做一点事,于是在3月5日(第23个“中国青年志愿者服务日”),小黄鸭联合博医同行共同发起了有声书公益项目,志愿者们在小黄鸭互助群内接力,为小战友们录制有声书。不到一个月的时间,10多个故事已经录制好上线了。


最近,东东又忙着帮朋友开发一些教育产品,帮着想要出国的学生做一些模拟面试。


“去做一些力所能及的事,会让你觉得生活还有意义,我还能做些贡献,不是仅仅想着自己生病了难受,这对自己的病情,包括心理上也是一种舒缓。”


可以说,现在的东东已经慢慢接受自己目前的状态,同时她也更加坚定自己还有更多更有意义的事情可以去做,她对自己说,不管什么时候都要提供价值,不能荒废。


同时,东东对于人生的态度也有了一些改变,之前的自己一直想要做到最好,但现在她更愿意慢下来去发现身边的小美好,更多地去关注家里人、身边的人。