您所在的位置: 首页 >>健康教育 >> 正文

健康教育

疾病护理

张永红教授:儿童淋巴瘤治疗期间,家长如何照护及配合?

字号: + - 14

以下文章来源于淋巴瘤之家 ,作者张永红






Q1:儿童淋巴瘤治疗期间患者的血管保护

A:PICC和输液港都是儿童化疗里常常会用到的,可以有效地保护血管,减少穿刺的次数,也是病人减轻痛苦的一个方法。

究竟选择哪个更好一点呢?通常选择PICC的比较多,因为置管比较方便,不需要进手术室,一般在病房里有经验的护士在B超引导下就可以置入。因为使用起来比较方便,置入比较方便,另外成本也比较低,价格也比较低,所以常用这个。但局部血管有畸形的,比如像肘窝血管有畸形,上臂血管B超引导下找不到很合适的血管,还有年龄特别小的,置入后他自己会拽出来或者不太会合作做保护的,是要做输液港的。当然输液港需要进手术室做港,而且放入以后也会有一些副作用和问题,所以做输液港并不普遍。比较普遍的还是PICC。

输液港和PICC,跟外周静脉穿刺和留置针相比,渗液情况是明显减少的。但是输液港和PICC也都存在一些问题。一个是局部护理时候的污染的问题,特别是PICC。输液港因为是在皮下,它的污染问题比较少,但是PICC污染的问题是比较多的,特别是用它来取血的时候,有的时候血充满了整个港又很难把它清理得很干净,那么局部滞留的这些血液就是一个很好的培养基,容易发生细菌的污染。所以护士在操作的时候,局部要很好地消毒,用生理盐水把它冲干净,对周边和整个港内接口地方进行消毒,做到无菌操作是非常重要的。除了污染的问题以外,还有血栓的问题。在操作的时候,里边有血液容易发生凝固就容易出现血栓。另外置入的PICC管在血管内是一个异物,在有异物的情况下,血流改变会引起局部血栓的发生。所以输液港和PICC,都面临有血栓的问题,但PICC比输液港有更多的感染和污染的问题,导管相关感染的发生率也是相对比较高的。这对护士的护理就有一个比较高的要求,既要保证正常使用,又要减少血栓,减少局部的污染,减少败血症的发生。操作难度是比较高的,而且能够长期使用不发生这些问题也是非常难的。换膜、保护它不被拽出来,保护它清洁而且把护理做好,这些都是需要注意的,需要有一个严格而规范的操作。



Q2:儿童淋巴瘤治疗期间胃肠道反应的护理

A:现在儿童淋巴瘤发生的年龄越来越小,我们也有收治几个月的,五个月的、七个月的、九个月的,还有一岁多的。儿童在化疗的过程当中,很多药物是对消化道黏膜有损伤的,比如说大剂量甲氨蝶呤,对消化道黏膜有损伤以后,本身就容易发生肠道的一些继发的溃疡或者感染。另外小婴儿本身这个年龄阶段,也是容易发生腹泻的年龄,所以在小孩化疗的过程当中,出现消化道的问题是挺常见的,特别是腹泻,腹泻次数多出现脱水的也不少见。所以消化道的护理,其实是非常重要的。因为出现消化道的合并症,或者是反复腹泻以至于不能进行正常的治疗,而导致肿瘤的复发,也是很常见的。

所以对消化道的护理要求也是比较严格的。首先要保证吃的东西要特别干净,要保证是无菌的、干净的,即使普通的食堂做的饭,也要经过消毒,微波炉消毒或者用高压锅消毒,然后再吃,可能更干净一点。尤其不主张从街上买熟食来吃。再有吃水果,不要吃不能剥皮的水果,像草莓、葡萄,我们不主张病人吃,容易引起腹泻。吃水果而且要是新鲜的。夏天吃西瓜行不行?可以,但是西瓜要是整个买来的,当时切开挖着瓤吃,不要在街上买已经切开的拿过来,这样污染的机会就比较大。消化道的管理,首先要注意病从口入,还要管住手管住嘴,做好口腔和手的清洁。

病人在腹泻的阶段,肛周也是需要很注意护理的一个环节,做好肛周的护理,减少局部的感染。很多病人就是因为吃得不清洁腹泻,肛周感染然后引起肛周的脓肿,这些问题就来了。

还有肠道杆菌引起来的败血症的发生率也是很高的。像韭菜这一类的,家长老觉得吃韭菜会影响肿瘤,影响化疗,其实不是,主要是隔夜的韭菜最容易引起腹泻,很多都是因为吃了隔夜的韭菜饺子发生腹泻引起来的杆菌败血症。所以我们不主张韭菜包了饺子送来没吃完第二天接着吃,这样很容易腹泻。一定要注意,凡是容易引起腹泻的食物,是不能吃的。


Q3:儿童淋巴瘤治疗期间肾脏毒性的监管

A:很多药物是容易引起体内一些毒性反应的,比如说大剂量甲氨蝶呤。在应用的时候首先是受到很多因素的影响,要看肾脏功能是不是正常的,肌酐清除率是不是正常的,如果肾脏有肿瘤,或者某些原因肾脏有受损肌酐清除率是低的,那么甲氨蝶呤的剂量是要根据肌酐清除率来减少的。比如说正常用三克,这时候要根据肌酐清除率算减少多少,是减少15%还是减少25%。肾脏功能受很多因素的影响,受肿瘤的影响受药物的影响,所以发生变化的时候药物剂量也是要减少的。同时新用的药物,可能对肾脏也会有一定的影响。

那我们怎么知道肾脏的反应是不是正常?除了查肾功能,查肌酐清除率,每天进去的药物是不是能够正常地从肾脏排出,还有就是输的液体能够正常地尿出来,这些都是要监测的。所以给一个化疗药的时候,我们要监测药物的浓度,要监测出入量,保证入量和出量达到平衡,保证尿量,这些都是需要我们严密地来记录和监测的。所以病人在上药的时候,我们是要求家属严格地记出入量,如果没有陪住的,要让护士来记。每一次尿都要用量杯量得很准确。有的小婴儿尿到尿布上了,不好量,我们也要求护士把尿布在垫之前先要称重量然后尿完再称重量,来算出这个量。这是一个严格的护理过程,尤其对小孩小婴儿是非常不容易的。

做好病人的出入量的记录,做好每一个药物的注意事项,配合医生、配合护士,是非常重要的。


Q4:儿童淋巴瘤治疗期间骨髓抑制期的防护

A:化疗是宁可错杀一千不放过一个的治疗思路。给一个很大剂量的化疗,除了杀伤肿瘤细胞,对体内增殖活性相当高的细胞都会有杀伤作用。而我们的血液细胞就是增殖活性很高的细胞,所以在应用化疗以后,体内的这些血细胞一定会受到影响,包括白细胞、红细胞、血小板都会有损伤,会出现全血细胞的下降,我们叫骨髓抑制。在长出新的血细胞之间有一个空缺期,就是骨髓抑制期。

白细胞很低,病人没有白细胞就没有抵抗力,就很容易感染。血色素很低贫血,就会发生头晕、血压不稳定。血小板减少,就会容易出血。所以每一种血细胞减少,都要有一些预防措施,比如说白细胞很低的时候,要打升白的针;出血的时候,要输注血小板;血色素太低,要输血,输入红细胞,这样才能够恢复造血;造血恢复了,我们才能考虑后续再做治疗。

白细胞低打了升白针,不见得马上就会上来,而持续低的时候就容易感染。所以在粒细胞缺乏的时候,伴有感染,是很常见的一个合并症。粒缺了本身会有点低烧,不一定就是感染,三十七度几的低烧可能跟粒缺本身有关系,不一定是感染;但是如果粒缺伴有突然的高烧,或者有一些感染指标的上升,虽然有时候粒缺没有感染灶形不成化脓灶,因为没有白细胞所以找不到什么感染灶,但是这个时候也是一个非常危险的,很可能是败血症。白细胞很低又伴有高烧,要用抗菌素进行经验性的全覆盖的治疗。在这个时候还要取血培养,尽量地去找到感染的病原,在找到了病原以后再换上有效的抗菌素,可能就能够安全度过。但是如果这个期间,不愿意给他做这些检查,不愿意取血培养,觉得孩子又抽血了,或者是说能不能不照CT,能不能不抽血…用了经验性的抗菌素比如三天或五天无效还在感染而找不到病原的时候,就非常危险了。这时候因为有感染血象也涨不上来,白细胞持续地低,低的时间越长感染就越重,这样的话就能出现感染中毒性休克,甚至威胁生命。

所以一定要配合医生,在骨髓抑制期间,很好地处理骨髓抑制带来的相关反应以及一些严重的合并症,才能安全度过这个期间。


Q5:儿童淋巴瘤治疗期间常见副作用的防护

A:化疗除了对肿瘤细胞的杀伤以外,对身体里所有代谢比较旺盛,我们叫增殖活性比较旺盛就是在不停地增殖又不停地衰老死亡这一部分细胞,影响是比较大的。这些细胞包括什么呢?皮肤黏膜的细胞、血液的细胞、毛发等都受影响比较大,无论是哪种化疗药,可能对这些部位影响都比较大。我们看到的最常见的,比如脱头发,头发就掉了,发生口腔溃疡、肛周溃疡,有的是全消化道的溃疡,从口腔到肛门整个消化道内膜都损伤了,可能还会发生消化道的出血或者是黏膜溃疡继发的感染和腹痛,这些问题就都来了,还可能引起发烧。

口腔黏膜、皮肤黏膜有损伤的时候,我们一方面要很好地去抗感染,控制发生败血症,同时要对局部损伤的黏膜进行修复和护理,防止再发生更多的问题。像口腔护理,一般就是清洁口腔,所有化疗的病人都要常规地用盐水漱口;肛周每天要清洁,大小便以后都要清洗。吃的东西要干净,要比较好消化,不能扎扎乎乎损伤内脏黏膜,要保证是比较容易吸收、容易消化、比较软的食物。甚至有的时候发生溃疡还要吃流食,要吃一些能够易于吞咽的。做好清洁护理的同时,如果已经发生溃疡了,还要给一些帮助溃疡修复的药物。比如口腔溃疡要喷一些生长因子,快速地修复这个溃疡。再有口腔清洁,除了漱口以外,有点溃疡的时候,我们愿意让孩子嚼口香糖,除了清洁外,让肌肉动起来以后细菌就不容易在溃疡表面去定植,去加深感染了。所以咀嚼也是一个比较好的恢复的办法。当然也有些孩子因为疼就不愿意嚼,必要的时候用一些带有麻药的漱口水,先擦一擦再做清洁的咀嚼运动。

这些都是护理上常做的事情,每个医院每个护理团队都有自己的一些经验,甚至有的自己配一些药膏或者漱口水,来给病人用。比如,有些病人口腔里已经有比较重的真菌感染,形成大白膜的这种,在漱口水里加入一些抗真菌的成分去做漱口,总之都有一些自己的经验和处理方法。


Q6:儿童淋巴瘤治疗期间营养饮食的注意事项

A:消化道出现合并症的病人,营养跟不上,加上有的有腹泻、脱水,甚至出现营养不良,有的病人还出现了恶液质。恶液质发生以后,整个代谢都是紊乱的,代谢紊乱以后,化疗和其他的治疗都不能正常进行。所以保证病人在治疗过程当中比较好的营养状态和正常的消化功能,其实是非常重要的一个环节。比较好的医院,像北京儿童医院为肿瘤化疗的病人专门配置营养师,由营养师来指导他们吃些什么需要注意什么,像博仁医院也会有营养师的参与意见。

也有些地方完全靠家长,其实家长有的时候真的不知道给孩子该吃什么。普遍的来说,应该是以容易消化、干净、营养丰富的食物为主。不同的阶段,用不同药的时候,对饮食又有一些不同的要求。比如说病人应用左旋门冬酰胺酶这类药物的时候,像淋巴母、像白血病常用到这些药,用的时候要求是低脂饮食。低脂饮食要低脂但是不低蛋白。一说低脂饮食少吃肉,家长有的时候一点肉也不给吃,光吃青菜,结果孩子一下就低蛋白都水肿了。所以要低脂但是不低蛋白,可以吃白煮的虾,鱼要清炖、清蒸,不要炸着吃,猪肉含脂肪量比较高尽量少吃,但是瘦肉是可以吃的,牛肉是可以吃的。要注意饮食要求,大夫要求的是低脂饮食,就要吃低脂饮食,因为不低脂饮食,应用左旋门冬酰胺酶的时候,就容易发生胰腺炎。饮食一定要配合药物。还比如说像大剂量甲氨蝶呤容易黏膜损伤,大夫就要求要吃清洁好消化的,含有纤维素比较多的菜要少吃,因为会容易刮肠,容易腹泻的一些蔬菜尽量少吃。保证胃肠道的健康,减少合并症的发生。

淋巴瘤的治疗是一个综合治疗,饮食配合是很重要的。有些病人的家长很会炖汤,比如全血细胞减少了,做五红汤,还有的加一些药膳,比如说西洋参炖鸡汤。但这些也是要分阶段的,比如化疗早期,肿瘤溶解很厉害,药物反应很厉害,其实病人也喝不下也吃不下,但是到了恢复阶段,应用这些有营养的汤,对他是非常好的,帮助恢复血象也是非常好的。所以不同阶段要考虑不同的饮食。


Q7:儿童淋巴瘤患者的心理疏导

A:患有肿瘤儿童的心理疏导,可能大家意见不是十分一致,有的人不愿意告诉孩子,有的人就主张告诉孩子。从我个人的经验和我们儿童肿瘤专家们的经验,我们觉得还是应该让孩子知道他是什么病比较好。

孩子不像成人,有很重的心理负担,会自己看到很多关于肿瘤的描述,从网上找到一些负面信息,会有很重的心理负担,小孩通常这种情况不是很多。孩子入院以后,你想瞒着他是不可能的,他都会知道。我们就让他知道他得的是什么病,让他去看那些已经康复的患儿,让他们一起接触,一起玩,并且告诉他跟你得同样病的孩子都好了,都出院了,你只是需要有一段时间来打针吃药,过一段你就会好的。小孩在做化疗的时候,也是很难受的,但是一旦化疗副反应过去,就很开心,而且一起玩就忘了这个病,所以没有那么重的心理负担。绝大多数孩子只要他看到别人治好了,他没有这种压力和阴影,还是能够健康地、快乐地完成他的治疗。

当然也有极个别孩子心事是比较重的,有很重的精神压力,甚至有心理疾病,虽然这种非常非常少,但我们也是需要找专业的心理辅导医生来给他进行辅导的。再有一个,对于那些预后不好的,治疗起来很困难的这一部分家庭,不仅是孩子需要心理疏导,可能家长也需要心理疏导。现在有舒缓治疗的专业,有专业的医师会对这些病人进行专门的辅导,对家长也进行专门的辅导和系统的治疗,可以减轻孩子和家长的心理精神的负担。


Q8:儿童淋巴瘤治疗离院后的注意事项

A:完成所有的治疗,完成了出院前检查,要大出回家,是病人家长和孩子兴的时候。在兴的时候,往往也容易出事。所以我们在病人离院的时候,要求所有的家长都要到专家这看一次门诊,我们会嘱咐很多详细的东西。

在这个时候,虽然孩子完成了治疗,但是经过比较强的化疗他的免疫状态整个免疫系统是非常低的时候,在免疫状态非常低下的时候,一定要保护好孩子,这是很重要的。医院里头是一个相对清洁的环境,出去到了社会上,尤其是到火车上、到飞机上,或者到家里头,家里有很多亲戚朋友来探视的时候,实际上就把孩子暴露在一个相对不是很清洁的状态下了,有的人有感冒,有的人可能有病原就带过来了。我们也有这种惨痛的教训,治疗半年非常难治,但是结果很好,完全缓解,但是出院以后一个月,重症肺炎住到当地ICU没有抢救过来,死亡了。就是因为回家很多亲戚朋友来探望,家长也很高兴地大宴宾客,让孩子参加各种聚会,就得了肺炎,当地没有经验没有得到及时的控制,以至于都住了ICU我们才知道,也来不及了。这种惨痛的教训是有的。


所以大出的时候,件事就是要知道孩子免疫力是低下的,回家应该继续保护好他,家里头甚至都应该做好清洁消毒的工作,这是个事情。第二个事情,出院的时候我们要嘱咐家属,虽然出院了,但是病人免疫低下,复方新诺明这种预防卡氏肺囊虫肺炎的药物,必须还得吃3-6个月,不能停。要再等免疫恢复一些,才能停止。感染的预防,还是要做,要注意洗手,吃东西的注意事项还是要保持和住院一样,要注意饮食卫生,不能洗的,不能剥皮的,还是不能吃。还要注意一个问题,就是孩子他是免疫低下的,虽然回到了家里回到了学校,但是仍不能打疫苗。我们要嘱咐暂时不能打疫苗,因为他免疫低下,有时候打了疫苗,有些疫苗是减毒的,可能就会发生很严重的一些反应,甚至有时候就得了预防的这个病。所以我们要嘱咐暂时不能打疫苗,等他免疫相对好了以后,才能打。出院的病人,我们还要嘱咐一定要定期地来复查,因为刚停药要观察相当长的时间,在这段时间一定要定期地复查,来对瘤灶进行监测,对残留病进行监测,才可能保证安全。

所以出院的时候,我们会列一个很详细的注意事项,回去后相当长的一段时间,特别一年之内,要做好这些工作,是非常重要的。


Q9:儿童淋巴瘤治疗期间如何给患儿洗澡

A:实际上就是很多家长有一个误区,我们有时候嘱咐减少感冒千万别感冒,他就认为孩子容易受凉,所以不给洗澡,以至于有的孩子来了,身上那个泥都很厚了都不洗澡。孩子其实免疫低下更应该洗澡,应该保持皮肤的清洁,这也很重要。但是确实在洗澡的时候容易受凉,那就要做好一些准备工作,比如说房子要相对比较暖和,洗澡的时候要动作快一点,洗完了之后把他先包好了再让他离开洗澡间,这些细节性的事情要注意一点。也不是说不能洗澡,也不是说一定要每天洗澡,这个是因人而异,因家庭的条件而异,但是要保证孩子的清洁卫生,这是非常重要的。


Q:张永红教授对你说

A:儿童淋巴瘤化疗当中,护理是非常重要的环节,是保证化疗能够正常进行的前提。所以我们医患要很好地配合,使孩子达到一个的治疗效果。


专家简介

张永红 教授


高博医疗集团北京博仁医院医疗院长、血液三科(儿童淋巴瘤)主任

全国儿童淋巴瘤协作组(CNCL)的组长

中国医师协会儿童淋巴瘤亚专业组副组长

《中国小儿血液与肿瘤》杂志副主编

中华医学会全国儿童EB病毒协作组副组长

CSCO抗淋巴瘤联盟儿科学组副组长

北京中慈基金儿童淋巴瘤专项办公室主任

中国女医师协会淋巴瘤专委会专家委员

抗癌协会转化医学委员会委员

多家杂志编委及审稿人


1983年毕业于首都医科大学儿科系,从事儿童血液肿瘤临床工作30余年,2003年创建了北京儿童医院淋巴瘤专业并成为该专业学科带头人。担任省市级以上科研课题7项,发表相关论文80余篇。


1999-2004多次在美国St.Jude儿童肿瘤研究院、香港中文大学威尔斯亲王医院儿童肿瘤中心进修学习。


出诊时间:每周一  下午13:00-17:00   

                 每周三  上午08:00-12:00

出诊地点:北京博仁医院(地址: 北京市丰台区纪通东路)

挂号方式:

1、拨打400-000-5291咨询热线进行预约。

2、微信搜索13263482998,添加北京博仁医院患者服务平台微信进行预约挂号。