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患者故事 | 再障患者即为人母的幸福与苦痛:怀孕后我的病情加重了......

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我是博仁医院的患者小可爱一枚,来自河南,29岁,患的是重型再生障碍性贫血,即将要出院啦!庆祝出院的同时,想分享一下这一年多以来的求医以及心路历程给病友们,希望能够帮助到大家,或者能给大家带去一些些的正能量!


初为人母的幸福与苦痛   



2018年中旬,我怀孕了,开心之余,和所有的孕妈妈一样,定期去做产检,熬过了孕吐,以为一切太平了,然而接下来的检查结果,却让我即将为人母的幸福背后笼罩了一层阴影。



作为一名再生障碍性贫血的患者,3年多来,我的病情一直很稳定。但怀孕后3月的检查结果发现,我的病情加重了,血小板掉到40,红细胞2开头,血红蛋白9克,牙龈开始频繁的出血,由于怀着孩子,不能用药,只能硬抗着.......





就这样好不容易扛到了34周,通过剖宫产手术我顺利生下了宝宝,也开始了无边的噩梦。


身体的伤痛、心情的压抑,传说中的产后抑郁和焦虑在我身上表现的淋漓尽致,我无法集中精神做任何事,每天恍恍惚惚,畏血畏光,不愿意跟除了我爱人之外的任何人交流,不信任父母,家人,甚至医生护士,无数次产生自杀的念头,无法自控。我想我可能是病入膏肓了,无论身体上还是精神上。


2019年4月,考虑到我病情,父母带我去了省里的医院,医生建议做ATG治疗。由于当时我的焦虑障碍还没有好转,没办法完全配合医生,加上产后身体虚弱,ATG治疗没有任何效果,之后半年我只能依靠输血和输血小板控制病情,从那以后我对医生彻底失去信任。



绝望下的希望




2019年10月份,医生建议我做骨髓移植。


2019年11月,在父亲一个朋友的极力推荐下,我们来到了北京博仁医院,那个时候我的精神状态虽然好了许多,但鉴于之前的治病经历,我对未来的治疗不抱希望,也没什么信心。




可当我次见到吴彤主任,我的感觉,她并不仅仅是个医生,更像一个妈妈!充满了大爱,充满了温暖!她的声音可以抚平我的焦虑,可以给我们一家人带来希望!毫不夸张地说,来了博仁医院,心就定了一半。


办理了入院,父母在医院附近租了房子,我爱人在医院陪着我,等待我进一步的检查。


入院后完善相关检查,明确诊断,根据结果我最终确诊为获得性再生障碍性贫血,排除了先天性再障。医生每天不断的讲解,我也逐渐慢慢地了解到,造血干细胞移植的必要性、疗效、安全性及一些可能发生的并发症。我对造血干细胞移植有了初步的了解,逐渐的接受,紧张和恐惧情绪有所舒缓。


进行造血干细胞移植要有合适的造血干细胞供者。我没有同胞全合的供者,亲缘只能在父母中选择。为了选择更适合的供者,我们做了血液和免疫系统疾病相关遗传易感基因(700+)检测。结果不理想,父母不宜作为我的移植供者。幸好在骨髓库找到了非血缘供者,且同意捐献造血干细胞配合查体,供者查体合格。根据我的病情医生进行讨论制定了个性化的预处理方案。


直到那个时候,我才意识到,我真的要做骨髓移植了。我的主治医生反复讲解造血干细胞移植的内容,我清楚地了解了移植的过程,是把供者的造血干细胞通过输液的方式输入我体内,但是在这之前需要预处理,需要化疗,要剃光头,甚至需要一个人在移植仓里待一个月左右的时间。


或许对于别人来说,他们可以正确的看待这个过程,可是对于一个精神焦虑障碍又伴有抑郁的新手妈妈来说,无疑是个严峻的考验,然而我没有选择。


我花了1个月的时间来接受剃头这件事,记得护士小姐姐给我剃光头发那天,我哭得稀里哗啦。



仓内生活:活着是多么值得庆幸的一件事



万事俱备,2020年1月12日,我入仓了。

 

入仓前期预处理过程中,胃肠道反应明显,胃痛,痛的厉害,伴有明显呕吐,进食饮水明显减少,靠静脉给予营养能量,4天瘦了6斤,可我还是一点点挺了过来。在仓里,赵永强医生、杨冬芳医生、王雅静医生每天来仓里,根据我的情况变化调整治疗,解答我所有遇到的问题和疑惑,不厌其烦;仓里的护士长王小霞的护理团队,似乎从来没有把我们当作患者,更多的是把我当作了家人,照顾我的起居,跟我谈心,帮我解开心结。他们所关心的不仅仅是病人的身体变化,还有心理的变化,真正的以人为本,医者仁心。


而我,只需要听医生们的话,配合他们,回输后的每一天,我的血象都在渐渐的好转,消化道症状减轻,胃口好转,饮食逐渐恢复。除了胃痛、呕吐之外,没有其他明显不适反应。


我在努力着,期间我收到了通过红会转交来的供者写给我的信!


这是对我莫大的鼓励和安慰,这个从未谋面的好心人对我说:“你还好吗?我会救你的!虽然素不相识,虽然相隔千里,但我相信,都是上天的安排!希望你要坚强,带着我对你的希望勇敢的面对病痛折磨,希望你可以成功的康复!无论我行之哪里,永远期待你康复的消息!但愿世间无疾病,宁可架上药生尘!加油!”瞬间泪目…


1月20日,我回输了非血缘供者的造血干细胞。


我记得那天是全国新冠肺炎疫情爆发的日子。全国抗击疫情保卫战,每天的新闻让人泪目,2020年刚刚开始就已经赚足了大家的眼泪,无数的无私奉献的医务工作者,无数的想要努力活下去的病人,那种撕心裂肺的绝望,每天都在呐喊武汉加油!中国加油!


我跟着心情澎湃,突然新闻推送,科比离世了,这个世界病了。澳洲的山火,死了多少亿生灵,无家可归的人们,生灵涂炭,土耳其大地震,死了很多人......


我突然意识到,活着是多么值得庆幸的一件事!



回输后第10天,我的血象就开始长起来了,从此脱离输注血液,细胞恢复很好,很快顺利出了仓!


出仓那天,仓里的护士小姐姐们在仓门口目送我,她们发自内心为我高兴,遗憾的是我从未见到过她们摘掉口罩的样子,但是她们在我心里都是最最美丽的女孩儿!


出仓后,我回到了普通病房,吴彤主任带领着她的团队来查房的时候都为我高兴,我们每一个患者都像是她们的孩子,也像是她们的学生,而我也在努力的配合医生们交出一张完美的答卷,纵然我知道这条路还很漫长!



我的战友,我想对你说



“移植无小事”这句话在我的主治医生赵永强医生口中反复提及,我想跟正在看这篇帖子的患者朋友们说,听医生的话非常重要,很多我们会忽视的细节可能会要了我们的小命,使之前做的努力付之一炬!得了血液病,我们折腾不起,身体上,经济上我们都受了重创,所以一定要保护好移植后脆弱的自己,这是在战斗啊!我们每一个人都是战士,我经常看着自己身上曾经扎过的一个个针眼,以及那些扎针留下的无法消散的淤青感叹,这都是战斗过后留下的勋章啊!多么值得骄傲啊!


生病的这一年多以来,就像是经历了一场大地震,灾后重建的过程,漫长且艰辛。但是有时候人需要认清生活的真相并学着与它和解,直面要比逃避更有力量!


我也不知道为什么要写下这些,只是觉得记录下来会比较好,这一年多,我感受了前半生没有感受过的人情冷暖,看透了太多的人性,我感恩自己拥有的,感激为我救治的所有人,特别是博仁医院的所有医护工作者们,感谢吴彤主任的团队,哦不,请允许我叫一声“吴彤妈妈”!感谢吴彤妈妈的团队!赵永强医生,杨冬芳医生,王雅静医生,胡正红护士长,王小霞护士长,感谢你们给了我新生,让我还有机会继续去看这个美好的世界,感恩这一切让我有所成长,身体和心里的成长与进步,谢谢你们!


博仁医院的医护人员们不仅有经验和能力帮助我们治愈疾病改善病情,并且能够从心里和生活上真正的为我们着想, 帮助我们节省费用 ,帮助我们让生活步入正轨,最重要的是给我们希望和信心让我们能够努力坚强的生活下去。


如果你跟我一样是血液病患者,如果你也有幸选择了博仁医院,恰巧看到了这篇帖子,那么我希望与你分享一下我的经历,我们是一个特殊的群体,可是我们不孤独,我们每个人都是勇士,配合医生,并且信任他们,不要放弃希望,要看到自己每一天,一点一滴的好转和进步,努力的生活下去!不要辜负这大好的光年和窗外的阳光!


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