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患者故事 | 共待雪融,静候春天

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2020年2月14日情人节,北京大雪,漫天纷飞的雪花让北京平添了一丝浪漫气息。虽然无暇和妻子庆祝节日,但对于张先生来说,这一天同样是特别的——接受造血干细胞移植的女儿涵涵(化名)顺利植活可以出仓了!回想起这一路走来的种种,张先生仍是百感交集。





女儿生病了


和许多人一样,张先生有个幸福美满的三口之家,夫妻和睦,聪明可爱的女儿是全家的掌上明珠,但是平淡美好的日子却被女儿的一场“小感冒”打破了。

 

2019年3月初,10岁半的涵涵在西安当地一家医院被确诊为急性髓系白血病M2型。对于这样的结果,以为女儿只是普通“感冒”的张先生有些难以接受,震惊、愤怒、悲伤,一时间,太多的情绪向他奔涌而来。

 

没有时间让张先生慢慢接受残酷的现实,涵涵的病情不能耽误,2019年3月中旬,涵涵在西安本地开始了个疗程的化疗并达到完全缓解。

 

只是,这一结果并不能让张先生全家人松一口气,与医生详谈后,一家人了解到涵涵的病如果想要彻底治愈,需要接受造血干细胞移植。


让一家人感到纠结的是,涵涵就诊的医院,在当时只有9例造血干细胞移植的经验。多番考虑后,夫妻两人决定要给女儿另寻一家经验丰富的医院。



一波三折的北上求医路


2019年4月初,在妻子同事的推荐下,张先生夫妻俩带着涵涵从西安奔赴北京,来到北京一家以治疗血液病见长的三甲医院,涵涵的治疗方案也很快得到了确定,在完成几个疗程的化疗后,涵涵将接受造血干细胞移植。


然而,夫妻俩当时怎么也不会想到,涵涵接下来的治疗会是一波三折。


2019年4月下旬,正在接受第1个巩固化疗的涵涵被诊断出胆结石,需要进行手术。然而,在北京只有两家医院能够为像涵涵这样大的孩子进行手术,并且需要进行较长时间的排期。


孩子的病情等不得,万般无奈之下,2019年4月28日,张先生带着涵涵回到了西安进行胆结石手术,为了不耽误化疗,在涵涵拆线的第二天,张先生又马不停蹄地带着涵涵赶回了北京。



 


原以为接下来会顺顺利利,只待涵涵化疗疗程结束后接受移植。孰料涵涵治疗到第4个化疗疗程时,又因PICC导管感染而引发败血症。望着病床上虚弱的女儿,夫妻俩眼里满满的都是心疼。


万幸的是,涵涵的败血症控制住了,坚强的涵涵有惊无险的闯过了又一道难关。


2019年10月,涵涵顺利完成了第5个疗程的化疗,如无意外,查体完成后,涵涵就可以进仓了。

 

然而,接踵而来的是涵涵移植前查体发现肺部有感染,出于谨慎考虑,医院暂时推迟了涵涵的进仓时间。

 

心急亦无用,夫妻俩知道目前最重要的是把涵涵的肺部感染治疗好。然而经过1个月的治疗后,CT结果显示涵涵的肺部感染仍在。更令人担忧的是,涵涵化疗已经结束1个月了,如果再不能进仓则需要继续巩固化疗,好不容易才排到的仓位也要重新开始排仓......一时间,夫妻俩陷入了两难境地。





 

一筹莫展之际,张先生想起了曾在好大夫在线网站上咨询过的吴彤主任。彼时,他在为女儿后续是选择继续化疗还是接受移植而纠结不已。看过涵涵的诊断资料后,吴主任认为涵涵除AML1-ETO基因阳性外,还伴有kit 突变、复杂染色体异常、累及7号染色体及MLL基因,属高危,建议选择移植。吴主任耐心的解答、专业的判断给张先生留下了深刻的印象。

 

要不要询问一下吴主任的意见?张先生尝试着给吴主任发了一条微信,没想到很快得到了吴主任的回复。“我的印象特别深,那一天下午其实吴主任是没有门诊的,但吴主任直接让我带着资料过去找她。”提到与吴主任的次见面,张先生语气中对吴主任充满了感激。

 

像涵涵这样的患者化疗后合并症较多,供者选择和预处理方案的设计很重要,这就少不了医生的经验,吴主任的专业没有让张先生失望。

 

吴主任从业30余年,数千例移植积累了充足的经验。而帮助合并严重肺部感染的患者顺利移植,博仁医院在此之前也已经有了许多成功案例吴主任认为,需要调整治疗肺部感染的药物,接受一个疗程的化疗同时做好移植前的准备,之后,涵涵可以以比较好的状态进行造血干细胞移植。

 

吴主任长达一个多小时的答疑让张先生有了决定。2019年11月29日,与吴主任谈话结束后的第二天,张先生夫妻俩带着涵涵来到了博仁。



希望在博仁


入院、检查、治疗肺部感染、化疗、非血缘供者检索......来到博仁后的1个月,一切都在有条不紊的进行着,这也让张先生稍微地缓了一口气。

 

不过涵涵的移植供者如何选择,这是摆在眼前的一个大问题。我们都知道,异体移植有不同的干细胞来源,可以来源于亲属,也可以是没有血缘关系的人(来自骨髓库)。如果是兄弟姐妹HLA 配型相合就叫做同胞相合移植。如果骨髓库找到非血缘相合供者就叫非血缘移植。如果父母、子女或兄弟姐妹之间HLA 配型半相合,就叫半相合移植。


在博仁患者服务部的帮助下,在中华骨髓库,涵涵找到了一名8/10相合的供者。是选择亲缘半相合还是非血缘移植?

 

因为非血缘供者与涵涵的HLA有两个位点不合,谨慎起见,在与相关HLA专家讨论后,为避免排异反应(GVHD)的高风险,吴主任最终决定选择张先生作为涵涵的移植供者。考虑到涵涵合并肺部真菌感染,特意定制了个体化的减低强度的清髓预处理方案。

 

那全合、半合对于移植效果有没有影响呢?吴彤主任认为,不管是同胞相合、非血缘或半相合移植,在有经验的移植医院,其移植的结果是相似的,并没有显著性差别。

 

2020年1月8日,涵涵入仓。


2020年1月21日、1月22日连续两天涵涵顺利回输了供者造血干细胞。移植后10天血小板植活,12天白细胞植活。


2020年2月14日涵涵顺利出仓了!


涵涵出仓的那天一大早,张先生就早早地等在病区外。此时,窗外已经飘起了鹅毛般的大雪,向外望去,只看到白雪皑皑,银装素裹,没有一点儿春天的气息......


然而看着这一切,张先生却觉得无比温暖。涵涵的出仓既是阶段性的胜利,也是新的挑战的开始,后续抗排异、抗感染、防复发、免疫重建还有很长的路要走,不可掉以轻心。


但张先生有信心在自己和妻子的陪伴下,在博仁强大医护团队的支持下,女儿能战胜病魔,回归正常的生活。


为了表达对医护人员的感谢,涵涵在出仓前的晚上特地画了一幅画,涵涵妈妈解释道:“我女儿画的是一个天使,代表移植舱中所有的护士姐姐们和我们的吴彤主任,李智慧医生,小霞护士长,她们都是天使,悉心呵护,技术精湛,才能让孩子顺顺利利度过难关。所有的顺利都是她们汗水和辛苦凝结的。这幅画的题目,孩子命名为:《共待雪融,静候春天》!



涵涵的画


注 :以下内容转自张先生






本文内容根据张先生口述(为保护当事人隐私,个人信息已经加工)授权整理发布,未经授权不得转载。