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我的CAEBV(慢性活动性EB病毒感染)治疗过程——化疗及造血干细胞移植

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祝愿每个人都健康长寿。如果还是要遇到不幸,还请积极面对,如果你和我一样,祝愿早日康复。

 

其实蛮早就想把过程写一下,时间过的太久反而记不清楚了,这篇也是零零散散断断续续写完的,是我个人完全真实的情况和治疗过程及感受,希望能对相同疾病的人有所帮助,CAEBV不算一个很普遍的疾病,但是EBV感染是比较普遍的,生病的请别害怕,及时积极治疗,有方案,没生病的不要随意恐慌~

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一、个人语境下的疾病简介

 

2018年8月中旬,我因CAEBV(慢性活动性EB病毒感染,后简称慢活或CAEBV)引起的严重并发症噬血细胞综合征(后简称噬血)住院并在武汉同济医院确诊,于2018年9月初转至北京首都医科大学附属友谊医院血液科开始治疗。

 

关于EB病毒感染,时间可以追溯到15年初,那时我因为发热就诊于西安某医院并最终确诊为EB病毒感染。虽然经过治疗病毒转阴,但此后我一直对自己「感染EB病毒-有鼻咽癌-淋巴瘤可能性」这件事耿耿于怀。不得不说,也是这种对疾病的“警惕之心”让我这个病能够在早期发现。

噬血细胞综合征可以由身体本身的基因缺陷直接引发,称原发性噬血,也可以由其他各种原发病引发,称继发性噬血。其中原发噬血通过造血干细胞移植可治愈,旨在修复基因缺陷,重建免疫系统,复发率比较低,比较小的儿童一般化疗控制即可。原发病为CAEBV算是比较常见且难治愈的,而反过来CAEBV的临床较严重并发症就是噬血,还有比较常见的是淋巴瘤和鼻咽癌,CAEBV一旦确认建议尽快治疗,不要存侥幸心理不要拖延。

我在此就一条忠告:及时就医!及时就医!及时就医!不要自己在网上寻医问药疑神疑鬼!另外每个人临床症状都不是完全一致的,不要横向对比,没有意义,相信你的医生,或直接找这个疾病的专家。

二、我的初状况及期化疗

 

18年8月底9月初转院至北京友谊的时候,我的一些比较重要的指标已经出来,CAEBV主要入侵的是我的NK细胞,比较难治疗的一种。关于治疗方案,同济医院的医嘱是马上移植。友谊医院尚有一些其他的治疗手段,所以我们选择了后者,希望在移植之前看看是否有其他可以控制疾病的机会。

 

18年9月初我的噬血症状被激素控制的还算比较好,我也做了配型为移植做准备——我和家人都清楚地知道,想要彻底治愈还是要移植。毕竟,谁也不想抱着一颗不定时的炸弹过日子。

 

三、病情迅速发展期——化疗

 

然而,接下来的病情发展是我没有预料到的,从友谊次出院回家后激素一停,我就开始发烧,于是18年9月中旬再次到友谊随诊。

 

这一次的治疗方案是注射培门冬酶,观察我对药物反应,期待EB病毒转阴,培门冬酶的副作用有肝脏损伤、罕见副作用急性胰腺炎,所以注射后半个月内不可以吃任何肉蛋奶及高蛋白的食物,有点惨的。培门冬酶单个药物就算是我的期化疗了,那个时候还比较轻松,但是我因为对药物反应很不敏感,回家之后又开始发烧,病毒也仍然没有下降。

 

18年10月初再次北上复查随诊,我的情况并不是很乐观了,配型结果那个时候也基本都出来了,亲缘有合适供者,我的主治医生开始给我上常规的化疗,这个时候就开始进入备移植进程,一般是两期化疗控制病毒载量后,两天放疗然后进移植仓。

 

移植准备期化疗:9月30日上DEP方案(依托泊苷、立幸、甲泼尼龙)

 

结果这次的治疗效果并不理想,我本人对DEP方案并不敏感,治疗期间骨穿检查流式细胞,骨髓中的异型淋巴细胞已经从9月初的1.5%暴涨到了21%,也是在此情况下主治医生和我谈话,告知我即使是移植,情况也不乐观,存在一定的复发率。

 

效果不理想,医生需要同我的家人商议,更改治疗方案。签了同意书之后,我开始了第二期化疗,这个化疗持续8天时间,过程虽然难捱,但我扛过来了。然而,病情仅仅稳定了一周,我的病毒就又翻倍增长了,希望跟医生商量一个能让我稳定期比较久的治疗方案,这一次,医生给出了FC+淋巴细胞回输的方案,这是我在友谊最后一期治疗。

 

由于家里人预先完成了配型,当时抽取了我姨妈的淋巴细胞回输给我。不得不说,淋巴回输这个治疗对我来说真的非常有效,我各方面体征都完全良好,EB病毒也得到了控制,和姨妈淋巴细胞的嵌合率也维持比较久。

 

但是在18年12月上旬的时候,我的血象三系再次走低,白细胞、中性粒、血小板、血红蛋白都非常低,友谊建议我马上进仓移植,但是仓位不够,让我再做一期淋巴回输等仓。但摆在眼前的问题是,由于供者不足(再次淋巴回输需要更换供者),我做不了第二次淋巴回输了。

 

于是,趁着体征稳定我就转到了北京博仁医院找吴彤主任做造血干细胞移植。之所以选择博仁医院是多个专家介绍,说目前关于移植博仁算是国内的专业医院,尤其是博仁的两位主任,我们算是慕名而来。

 

 

四、来到博仁,造血干细胞移植

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在做造血干细胞移植之前,我爱人详细咨询了我血象和异型淋巴细胞的情况,经博仁医院吴彤主任的解释让我们明白目前这个体征是可以做移植的,而且治愈也只有移植这条路。

 

总之吴主任的解释非常详细,态度非常和蔼,也很专业,沟通起来给人一种如沐春风的感觉。而且由于这边医护人员的态度,后来我和家人都是以一个很放松的心态进仓移植的,这些对我的康复也起到了很积极的作用。

 

博仁医院移植前有一项很重要的指标筛查,700种基因缺陷,我表弟是我的造血干细胞捐献者,要查我们俩的基因。后经查出我虽然不是原发噬血细胞综合征,但是确实有相关基因缺陷,如果我表弟和我一样则不建议采用他的干细胞了,后来表弟的结果出来是没问题的,我也算是幸运的很了,因为中华骨髓库和台湾骨髓库都没有和我一致的配型。

 

在此必须要感谢我小姨妈和我表弟,一个给了我淋巴细胞转运续命,一个给了我造血干细胞新生。

 

接下来就是进仓移植了,我的治疗方案是进仓前先做了一次血浆置换清除血液剩余EB病毒,以防我在化疗期间爆发噬血,然后仓里预处理12天,VP16+白硝胺+ATG清髓,再回输供者造血干细胞。

 

在仓里就是谨防各种感染、自己做好相关护理,每个人遇到的副作用都是不一样的,我烂过嗓子(吃不下药咽不下水),呕吐,一天大概吐五六次,看到饭就想吐,清髓的时候发冷发高烧,骨头痛。相对来说,除了呕吐比较严重我的其他症状是比很多病人要轻的。2019年1月8日进仓,2月11日顺利出仓。

 

出仓后一直使用层流床防止感染,博仁医院对于出仓病人都安排的单人病房,卫生情况可以自己把控,条件是要比公立医院强太多了,不过同时费用也相对高一些。

 

后来,我各方面稳定,到2月20日左右开始浑身发痒,出现皮肤排异,增加了激素用量调整了免疫制剂,2月27日又出现肠道排异(急性肠道排异、移植物抗宿主病、GVHD),最多的时候一天要腹泻20次以上,伴随整个肠道糜烂腹部剧痛,肠排期间禁食了两周左右打脂肪乳营养液,那时候每天要靠止痛药才能睡觉,极其痛苦,腹泻也是到了4月5日才差不多停止。


说在最后:


造血干细胞移植是一条非常艰辛又漫长的道路,不知道身体会出现什么情况,我们要在医院附近住一年,每周复查各项指标,长期服用各种药物,只能祈祷稳妥、祝愿安康吧!

 

博仁医院是目前国内造血干细胞移植很专业的医院,尤其是吴彤主任我简直太喜欢了太崇拜了,可能病人就是对自己的医生很有依赖性,哪个医生治好了自己就信任谁,哈哈。

 

博仁这边主要是白血病人来这里比较多,看了很多这边病友抗白历程也是感触良多,而我自己在这边住院的感受也比较好,因为医院设备非常新,干净,移植仓设施好,普通病房也很宽敞,除此之外,医护人员都很温柔很负责,每次和主任、我的主治李智慧医生交谈都感觉很好。吴彤主任解答问题在见过的主任医生里真的特别耐心了,人也很有气质!非常喜欢了!(最后插播一句,吴彤主任好大夫APP的问诊真的非常便宜……成天被我老公线上骚扰,主任还说微信问她就行没必要花钱……真的是非常好了!)

 

emmm再唠叨两句,其实2月份出仓完准备写这些过程的,那时候状态特别好雄心壮志的,每个药名都列出来,结果就在我开始写的时候排异了!一下陷入极其痛苦的境地,一排就是快两个月,足足葛优瘫了这么久,人什么斗志都没了,导致我写的像个流水账,匆匆交代一下情况就完事了,勉强看吧,希望对和我情况相似的人能够有所帮助吧!

 

(本文经刘女士本人授权整理发布,未经授权不得转载。)